Laten we het even hebben over autisme, over hoe we erover praten, en vooral: over wat mensen met autismespectrum nu wél nodig hebben.
De afgelopen dagen klonken er weer grote woorden vanuit politiek en media over het “vinden van een antwoord” op autismespectrum en zelfs waarschuwingen voor paracetamol tijdens de zwangerschap. Dat soort uitspraken veroorzaken onrust, terwijl de kern eigenlijk heel eenvoudig is: autismespectrum is geen ziekte die je “geneest”, maar een manier van zijn binnen het brede neurodiversiteitsspectrum. Mensen hebben geen “oplossing” nodig, maar erkenning, respect, begrijpelijke context en passende ondersteuning. Dat is niet alleen vriendelijker – het is ook wetenschappelijk netter.
De paracetamol-discussie
Neem die paracetamol-discussie. Al jaren verschijnen er observaties die een minuscuul verband suggereren tussen veelvuldig paracetamolgebruik in de zwangerschap en ontwikkelingsuitkomsten. Maar zulke verbanden zijn wankel, niet causaal, en verdwijnen vaak als je beter corrigeert voor verstorende factoren. In Nederland blijft het advies: gebruik paracetamol verstandig, alleen als het nodig is, zo laag mogelijk gedoseerd, en overleg bij langdurige klachten. Belangrijk om te blijven zien: koorts en hevige pijn zélf kunnen risico’s geven.
Kort door de bocht roepen dat paracetamol “autisme veroorzaakt” helpt niemand en legt bovendien opnieuw onterecht de schuld bij moeders. Het is een klassieke valkuil: complexe realiteit samendrukken tot een snelle, moraliserende boodschap.
Het is geen breed “geneesmiddel tegen autisme”
Dan het andere nieuws: de Amerikaanse FDA heeft onlangs een geneesmiddel goedgekeurd dat je in koppen al snel terugziet als “behandeling voor autisme”: leucovorin (folinezuur). Even inademen en precies kijken. Waar het om draait is een zeldzame stofwisselingsroute – cerebrale folaatdeficiëntie – waarbij folaat niet goed de hersenen in komt. Bij een kleine subgroep, waarin vaak folaatreceptor-antistoffen spelen, kunnen sommige autisme-gerelateerde kenmerken overlappen. Voor díe specifieke subgroep zijn er signalen dat leucovorin bepaalde functies, zoals taal en sociale communicatie, kan verbeteren. Dat is oprecht goed nieuws voor gezinnen en clinici die hier zorgvuldig op screenen. Maar het is geen breed “geneesmiddel tegen autisme”, net zomin als een bril “de mens geneest”. Het richt zich op een smalle biologische route die niet representatief is voor het geheel aan autismespectrum variatie. Autismespectrum is geen defect; het is diversiteit.
Wie zelf met autismespectrum leeft, weet dat het echte verschil vaak wordt gemaakt door de omgeving. Als je voortdurend moet camoufleren om aan een norm te voldoen, raak je uitgeput en onzekerder, niet andersom. Erkenning, voorspelbaarheid, heldere communicatie, prikkelregulatie, en ruimte voor eigen interesses en tempo: dát is de basis. In zo’n bedding kun je samen kijken welke hulpmiddelen passen – van praktische aanpassingen op school of werk tot gerichte therapievormen en, in uitzonderingsgevallen en na goed onderzoek, een biologische interventie zoals leucovorin bij bewezen folaattransportproblematiek. De volgorde is belangrijk: eerst mens, dan mechaniek.
Laten we wetenschap gebruiken waarvoor ze bedoeld is
Wetenschappelijk gezien is bescheidenheid een goede raadgever. Van observatiestudies kun je nu eenmaal geen harde causaliteit afleiden. Je lost dit niet “even” op met een spreadsheet of een losse analyse; daar zijn methodische en ethische grenzen aan. Laten we wetenschap gebruiken waarvoor ze bedoeld is: zorgvuldig stapelen van bewijs, kleine stapjes vooruit, en steeds weer terug naar de vraag wat het betekent in iemands dagelijks leven.
Hoe houden we het helpend? Door twee dingen tegelijk vast te houden. Eén: autismespectrum is een waardevolle vorm van neurodiversiteit, geen foutje van de natuur. Twee: binnen die diversiteit bestaat een enkele zeldzame subgroep met specifieke biologische profielen waarvoor gerichte ondersteuning óók zinvol kan zijn. Leucovorin past in die zeldzame categorie: mogelijk behulpzaam voor een kleine groep met aantoonbare folaatproblemen, niet een universele “genezing” van autismespectrum.
Respect, ruimte en realistische ondersteuning
Aan ouders, partners, collega’s en professionals: vertrouw op het gewone goede werk. Blijf in gesprek met de persoon om wie het gaat, bouw aan een leefwereld die klopt, en gebruik evidence waar het past zonder het tot geloofsartikel te verheffen. Minder flitsend dan de volgende “doorbraak”, maar in de praktijk een stuk effectiever – en precies wat mensen met autismespectrum al jaren vragen: respect, ruimte en realistische ondersteuning.
Meer lezen over Autisme en het Autismespectrum (ASS)?
- De beschrijvende diagnose en DSM-classificatie – Ton van Heugten
- Ik leerde mezelf begrijpen met autisme: Be-Autiful!
- Zoon met autisme en psychosegevoeligheid – eSpreekuur
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Ken je de hoofdstukken van PsychoseNet al?
De professionals van PsychoseNet schreven deze hoofdstukken met betrouwbare, hoopgevende informatie.
