Main content

Altijd bipolair blijven? Vorige week heeft Tessa een statement gemaakt. Tegenover haar jaarclub- en studievriendinnen nam ze een moment om ‘een jas uit te trekken’. Een jas vol met stigma’s. Altijd bipolair?Nee dus!

We kennen elkaar uit 1987 als hechte groep en in 1995, tijdens het afstuderen van mijn tweede studie, kreeg ik de diagnose bipolaire stoornis type 1. Het werd relatief snel gesteld vanwege mijn genetisch belaste familie. Jaren volgden van opnames, IBS, separeermomenten, psychose en medicatie.

Er waren gelukkig ook goede momenten met periodes van werk en een toenmalig huwelijk. Mijn vriendinnenclub heeft me altijd gesteund (de één begreep er meer van dan de ander) en we hielden contact, maar ik nam niet altijd deel aan alle activiteiten.

Sinds een aantal jaar gaat het veel beter en sinds een lange tijd heb ik geen bipolaire klachten meer. Ik gebruik nog wel gecombineerde psychofarmaca ter preventie en zie zo’n drie keer per jaar mijn psychiater waarbij het geregeld meer over haar dan over mij gaat.

Ben ik dan nog wel bipolair en heb ik dan nog een bipolaire stoornis?

Ik vertelde aan mijn jaarclub vriendinnen dat ik iets heb achter gelaten. Ik werk fulltime bij een ministerie, ik woon samen met mijn vriend en zijn co-kinderen en ik heb eigenlijk geen klachten meer. Vorig jaar was er een crisis na een incident op mijn werk waarna PTSS werd geconstateerd.

Het was zeker niets bipolairs, want het voelde heel anders. Na een relatief kort ambulant traject in een trauma centrum was het verholpen. Waarom zou een PTSS-diagnose van korte duur zijn en ik altijd bipolair zijn?

Voor altijd bipolair? Een chronische stoornis voor het leven? “Nee”, zei ik tegen mijn vriendinnen, “ik heb geen psychiatrische aandoening, ik ben een normaal en gezond mens. Ik wil ook niet meer geassocieerd worden met ziek, kwetsbaar en anders.”

Vele jaren heb ik vrijwilligerswerk gedaan voor de patiëntenvereniging, maar sinds een aantal jaar niet meer. Laatst werd ik gemaild door de voorzitter of ik weer eens kon komen. Ik antwoordde dat ik verder ben gegaan met mijn leven en dat ik niet meer kom, uiteraard blijf ik lid. Daarna heb ik niets meer van hem gehoord, ik hoorde er waarschijnlijk niet meer bij.

Door mijn vrijwilligerswerk, een documentaire en een boek, sta ik op internet, meerdere pagina’s vol.

Ik schaam me niet voor mijn verleden, maar het is niet praktisch

Ik wil niet door cliënten, in het verleden door potentiële vriendjes, nieuwe buren, een nieuwe werkgever gegoogled worden. Je kunt het verhaal, het vroegere lijden en het herstel niet uitleggen op die manier. Op mijn werk heb ik een schuilnaam om te voorkomen dat er verkeerde beeldvorming ontstaat als cliënten me vinden op internet.

Het recht om vergeten te worden op internet is een lange weg, het is lastig om posts te laten verwijderen. Ik heb een organisatie voor herstel van reputatieschade aangeschreven die dat konden doen voor €15.000,- en dat is toch aanzienlijk. Sommige mensen zien juist de power van mijn verleden terug op internet, ik zie alleen obstakels, omdat er nog een veel te lange weg is om stigma’s uit te bannen.

Twee keer per jaar geef ik tegen betaling nog een gastles voor advocaten over mijn ervaringen met de BOPZ. Het is nuttig en ik schets ze over ziekte, stigma en herstel. Ook daar laat ik zien dat je een verleden achter je kan laten.

Even uit de pas is niet altijd uit de pas

Laatst vroeg een hoogleraar GGZ me om binnenkort nog iets GGZ-achtigs samen te doen waarbij hij al meteen vroeg of ik dat nog wel wilde. Ik wilde wel, omdat hij het vroeg, omdat het toch nog steeds leuk is, maar niet vaak. Ik wil er niet weer mee op internet en daar moet je vaak echt moeite voor doen.

Mijn boodschap aan mijn vriendinnen was dat ik niet meer geassocieerd hoefde te worden met kwetsbaarheid, anders zijn:  “Ik ben normaal, net als vele anderen.”

De jas is uit, ik kreeg applaus, zoenen en lieve reacties

Waarom ik niet mee was gegaan op reis om een lustrum te vieren? Omdat ik liever bijdroeg aan het huishouden thuis en de zorg voor mijn hoogbejaarde moeder. Waarom ik alleen een hotelkamer heb en deze niet deel zoals mijn vriendinnen? Gewoon lekker relaxen zonder de badkamer te hoeven delen. Dat het meer geld kost moet dan maar. De reactie was dat ze allemaal bij mij wilden slapen, gewoon om te pesten. Herstel.

Nou kan het goed zijn dat er in de toekomst toch weer bipolaire klachten komen.Een terugval kan bij kanker ook, maar mensen die kanker hebben gehad zijn niet chronisch kanker patiënt voor de rest van hun leven.

Jammer genoeg lees ik nog vaak dat een bipolaire stoornis voor het leven is en dat is lang niet altijd waar. Laatst was ik bij mijn psychiater met stressklachten en ze zei dat dit heel normaal was met de balans werk-privé.

Deze balans, er  is niets bipolairs of kwetsbaars aan, het is normaal

Ze roept al jaren dat ik niet meer in de specialistische of basis GGZ thuis hoor, maar dat ze me zo goed kent en dat ze me nog even bij zich wil houden. Het is waarschijnlijk niet de bedoeling in verband met de financiering van de GGZ, maar ik ben wel heel blij met haar. Daarnaast heb ik gemerkt dat de huisarts vaak veel te weinig weet over bijvoorbeeld een bipolaire stoornis.

De ballast van de diagnose is tot slot verstrekkend. Ik kom Amerika niet in als ik een bipolaire diagnose of ‘mental illness’ vermeld in de visumpapieren (mijn vriend is Amerikaan dus dat is lastig), een hypotheek krijg ik zo niet, een nieuwe passende baan vaak ook niet (tenzij ik werk als ervaringsdeskundige), een rijbewijs krijgen is moeilijk.

Bij veel mensen gaan nog steeds alarmbellen af bij een psychiatrisch label

Vanwege mijn diagnose kwam ik tijdens mijn eerste huwelijk niet in aanmerking voor een IVF traject, adoptie en pleegzorg (tegenwoordig is iets meer mogelijk). Daarom ben ik van mening dat de diagnose alleen gesteld kan worden als deze om het jaar formeel getoetst wordt.

De houdbaarheid van de diagnose is relatief, zelfstigma en stagnatie liggen op de loer. Zelf heb ik drie jaar een WIA uitkering gehad. Er is nooit gestimuleerd om weer aan het werk te gaan. Toen ik zei dat ik weer een baan had, raadde het UWV me dat af, terwijl degene mij niet eens kende!

Ik heb een vangnet en weer beginnen met werken biedt meer mogelijkheden. Mag ik niet beter worden?

Toen ik ging scheiden van mijn eerdere echtgenoot ging ik naar de gemeente om mijn eigen naam weer aan te nemen. Ik werd gefeliciteerd door de meneer die dat moest invoeren. “Je kan zelf op eigen kracht verder”, zei hij.

Bepaal je eigen identiteit en zo is het ook met dat psychiatrisch label.


Tessa (naam bekend bij de redactie)

Meer informatie:

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Mooie blog,ik ben ervan overtuigt dat ik mijn verleden los kan laten.Ga zelfs met mijn medicatie minderen.Ik zorg goed voor mijnzelf.Heb zelfs een psychose gehad zonder opname.Heb het over mij heen laten gaan.Ben nu 43 jaar en de diagnose is vastgesteld op mijn 13 de jaar.Ik zie de toekomst rozengeurig.

  2. Yo, wat een pittig blog. Ik vind het prettig om te lezen dat er mensen zijn die het verleden achter zich willen laten. Dat probeer ik zelf ook. Ik heb me losgemaakt van het bezigzijn met de bipolaire stoornis, ook ik heb een zeer actief verleden in de patiëntenbeweging, waardoor het een hele ommezwaai was, maar het is wel gelukt. Ik doe er niks meer mee, schrijf er niet meer over, spreek er niet meer over, en de zorg staat op het laagst mogelijke pitje.

    Ik zou alleen nooit stellen, dat ik nu deze aandoening niet meer heb. Dat is toch DE valkuil?!

  3. Sorry,maar ik word boos om dit verhaal. Ik ben 63 en nog steeds niet ‘ beter’. De laatste tijd gaat het zelfs slechter,ik hoop dat deze mevrouw klachtenvrij blijft. Maar een stoornis is geen jas die je uittrekt.
    Integendeel,ik en velen met mij kunnen niet werken. Deze mevrouw doet er luchtig over en dat is misplaatst.

  4. Wat een mooie blog, dank hiervoor. Het raakt aan vragen die ik op dit moment ‘de andere kant’ op heb. Ik ben in 2017 gediagnosticeerd. Ik ontken de depressie en manie niet en dat uit die combinatie bipolaire stoornis volgt, begrijp ik. Tot zover geen discussie. Maar ik heb er moeite mee dat meteen wordt gezegd dat dit chronisch is. Wat is dit voor grofmazige en onpersoonlijke (doem)voorspelling? Ik neem de ziekte serieus: ik volg behandeling en heb mijn leven aangepast om de kans op herhaling te verkleinen. Het gaat nu weer goed met me. Tegelijkertijd heb ik het gevoel dat de diagnose op dit moment niet zoveel zegt over hoe de rest van mijn leven eruit gaat zien (ben eerste helft 30) of dat dit per definitie een voorbode is voor volgende klachten. Deze blog doet me goed.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *