Veel gezochte termen

Psychosenet blog

De rode draad – Over het lot van patiënten en hun familieleden

Familiegeschiedenis psychose

Begin 80er jaren vorige eeuw, lang geleden en korter bij dan je zou denken, werkte ik bij een GGZ-instelling, toen nog aangeduid als Psychiatrisch Centrum. Als leerling-verpleegkundige was ik in het tweede jaar geplaatst naar afdeling ‘Binnen’.

Midden in de stad vlak aan het water was de ingang. Een dikke eiken deur die alleen met een grote sleutel te ontgrendelen was. Daarachter woonden en werkten mensen in een afgezonderde wereld. Lange hoge betegelde gangen weerkaatsten geluiden. Pianomuziek, geschreeuw, gekletter van pannen en ketels.

Voorafgaand aan mijn tweede leerperiode op deze locatie, was ik meermaals gewaarschuwd voor wat ik zou aantreffen. De zwaarste patiënten waren vrijwel allemaal ‘defect- schizofrenen , die daarnaast leden aan ernstige vormen van het hospitalisatiesyndroom. Van alles door elkaar.

Jong, oud, verstandelijk beperkt. En vooral uitbehandeld. Als je dat doorstaat, kun je daarna alles aan in je leven. Zo klonk het

We werkten in het wit, altijd aangesproken als zuster. Mannen en vrouwen leefden in dit uitgestrekte oude gebouw. Slaapzalen, huiskamers, keukens vormden vleugels ingedeeld naar ernst en aard van onrust. Patiënten werkten mee in keuken en tuin. In de grote werkplaats die grensde aan een enorme binnentuin werden matten gemaakt, prullenbakken gevlochten, boeken gebonden, pennen en lolly’s werden er gesorteerd.

De psychiatrische beelden waren verbleekt en verbrokkeld, niet geheel verdwenen, wel op de achtergrond

Er werd gewaand en geleefd met het horen van stemmen en met andere nare belevingen. Ondanks deze kennelijk ’therapieresistente’ symptomen, functioneerden deze patiënten goed. Als je je kon verplaatsen in hun belevingen was er beslist adequaat contact mogelijk. Wat bevreemdend was, was dat het juist zulke gewone en toch bijzondere mensen waren. Mensen met vaak buitengewone talenten.

Raar waren vooral de personeelsleden van de ondersteunende diensten. De portier, het hoofd linnenkamer en de tuinman, die vond ik vreemder overkomen dan de patiënten. Waren ze gedeformeerd geraakt door de omgeving, het langdurig verblijf in deze afgesloten wereld? Hadden ze ook ‘defecten’ opgelopen? Defect dekte wel een andere lading.

Vrijwel zonder uitzondering waren de bewoners invalide door ernstige bewegingsstoornissen veroorzaakt door de hoge dosering klassieke antipsychotica

In de nachtdienst was het uitzetten van de medicatie een belangrijke taak. In de onderzoekskamer hoorde je bij het omdraaien van de bakelieten schakelaar, de kakkerlakken weg trippelen, ze waren nooit zichtbaar. In witte vitrinekasten stonden potten met pillen op alfabet. Ze tinkelden in de stalen bakjes. Trilafon, melleril, neuleptil, haldol en soms nog largactil.

Compassievol waren we in de omgang, we boden veiligheid en bescherming. Om bestwil?
Verzorging, dat ook. Wekelijks schone bedden. Woensdag alle heren, donderdag alle damesbedden. Elke zes weken de dames naar de kapper voor een watergolf en eens in de drie maanden voor een permanent. De kapster rolde gehuld in wolken van waterstofperoxyde haar klanten in.

In het begin dacht ik dat deze mensen geen familie hadden. Later wist ik beter. Broers, zussen vaders, moeders ze waren er, maar afwezig geraakt

Kinderen, daarvan dacht ik dat ze niet bestonden door de vroege opname. Ook een naïeve vooronderstelling zo bleek het.
Marie was mager en knokig met donkere ogen in haar bleke gezicht. Ze trok zich niet veel aan van haar omgeving, ging haar eigen weg. Je moest je niet te veel met haar bemoeien want dan kon ze kwaad worden en schold ze je stijf. Haar uitvallen en eigenzinnigheid vond ik van een bewonderenswaardige veerkracht getuigen.

Marie had nog maar een paar tanden. Een gebitsprothese was niet haalbaar omdat ze hevige onwillekeurige kaakbewegingen had. De kapster had zelfs moeite om haar te watergolven en die stond haar mannetje. Marie had geen rust in haar lichaam. Haar armen molenwiekten, haar onderbenen trilden, ze kon niet stil blijven zitten. Medicatie tegen deze bijwerkingen hadden geen effect.

Het was de beruchte tardieve dyskinesie, het verlate gevolg van hoge dosering van psychofarmaca

Ze kon je van alles vertellen over haar jaren in de verschillende paviljoens van de instelling. Ze vertelde over de elektroshocks en de braakspuiten die ooit in zwang waren als behandeling, maar volgens haar alleen als straf werden ingezet.
Als ze je geschokte gezicht zag bij dit soort verhalen, barstte ze soms in een schelle schaterlach uit. Ik had een zwak voor haar.

Op een dag kwam de maatschappelijk werkster aan de voordeur, zij begeleidde de zoon van Marie, die een lange zoektocht achter de rug had en eindelijk het spoor terug naar zijn moeder gevonden. Tegen alle adviezen in, wilde hij haar ontmoeten.
Het was een vriendelijke man met dezelfde donkere ogen als zijn moeder. Ze werden naar de koffiekamer gebracht. Marie werd ingelicht dat er bezoek voor haar was. Na een scheldtirade besloot ze toch om naar binnen te gaan.

Na verloop van enige tijd verscheen de maatschappelijk werkster weer in de gang en vroeg of ik de deur wilde openen naar de stadsingang. In haar kielzog liep de zoon van Marie die een aangeslagen indruk maakte. “Dag meneer” hoorde ik mezelf zeggen.

Hij kwam nooit meer. Wel stuurde hij een kaart met kerst die Marie elke nacht onder haar kussen stopte en bewaakte, totdat de kaart verloren ging bij een wekelijkse verschoonronde

Toen psychose zich in ons gezin jaren later in alle hevigheid en duidelijkheid presenteerde, kon ik deze harde realiteit nauwelijks bevatten. Volslagen overspoeld door paniek bleef ik lang in ontkenning.

De weg van het leven lijkt ondoorgrondelijk. Bekend is de vergelijking met een vloerkleed. Aan de voorkant is een duidelijk patroon zichtbaar, de knopen aan de achterkant, doorgehaald, afgehecht en opnieuw ingeweven blijven onzichtbaar.
Aan de deur van de Binnen afdeling werd een aanknopingspunt voorgoed ingeweven. Een rode draad.

De inzet om het lot van psychiatrische patiënten en hun familieleden te verbeteren begon daar.


Mieke Verwoerd is werkzaam als sociaal psychiatrisch verpleegkundige in een FACT team bij Parnassia Den Haag.

 

Reacties

Eén reactie op “De rode draad – Over het lot van patiënten en hun familieleden”

  1. Clara Koek-Michels

    Ach Mieke, wat een prachtige blog, die me terugbrengt naar Gooiland, een afdeling van APZ Santpoort waar ik mijn eerste baan had als psycholoog. Herinneringen komen boven drijven en je schrijft het zo beeldend, zo zoals het toen was…
    Voor mij , toen nog met kersverse herinneringen aan mijn eigen psychose en opname, was het een wereld die ik zo graag veranderen wilde maar nog niet wist hoe dat te doen. Ik kende ook een Marie, mijn Marie heette Johanna en ik dacht toen hoeveel geluk ik had gehad een ander weg te mogen gaan als zij.
    Soms is het zo goed om achterom te kijken, want hoewel er nog veel anders en beter kan, zie ik dankzij jouw blog ook weer scherp wat er is bereikt. En hebben de jonge mensen die nu een psychose doormaken veel minder kans op een toekomst zoals jou”Binnen”en mijn “Gooiland”.
    Dank voor het schrijven, het ontroert mij zeer. groet Clara

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *