Luister naar de song die Carlijn Mol over deze blog maakte:
Onlangs verscheen er een stuk van mijn hand in Nature over de afschaffing van de DSM. Dat is niet zomaar een tijdschrift, maar het meest gezaghebbende wetenschappelijke podium ter wereld. Juist daarom is het bijzonder dat daar nu hardop kan worden gezegd wat lang als ondenkbaar gold: dat het tijd is om afscheid te nemen van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5). Wat jarenlang klonk als randkritiek, staat nu in het centrum van de wetenschap. Dat zegt iets over hoe fundamenteel de twijfel aan het DSM model is geworden.
Het is niet niks om een stuk in Nature te mogen publiceren over de afschaffing van de DSM. Dat is het meest invloedrijke wetenschappelijke tijdschrift ter wereld. Wat daar staat, doet ertoe. Ik zeg dat met bescheidenheid, maar ook met overtuiging. Het is goed dat juist daar de vraag wordt gesteld of het basisidee van de DSM nog houdbaar is.
In het artikel betoog ik dat de voorgestelde aanpassingen van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders niet ver genoeg gaan. Het probleem zit niet in details, maar in de logica zelf. Als die logica niet klopt, moet je niet bijschaven maar heroverwegen. Dat is ook de kern van het stuk .
Wat is er mis?
Voorbij de DSM: Naar een Mensgerichte Psychiatrie
De DSM doet alsof psychisch lijden netjes is op te delen in aparte ziekten. Alsof depressie, angst of psychose vergelijkbaar zijn met tuberculose. Maar die vergelijking gaat mank. De categorieën zijn instabiel, overlappen sterk en zeggen weinig over zorgbehoefte of prognose. Toch worden ze gepresenteerd als harde entiteiten.
Dat leidt tot epistemic injustice. Mensen krijgen een label dat niet goed past bij hun ervaring, maar wel hun dossier, hun zelfbeeld en hun toekomst gaat bepalen. Als je vaak genoeg hoort dat je een chronische hersenziekte hebt, ga je je gedrag daar naar verklaren. Je verwachtingen stel je naar beneden bij. Je identiteit wordt gekoloniseerd door een medisch verhaal dat niet goed onderbouwd is.
Dat is geen onschuldige classificatie. Dat is een interventie in iemands identiteit.
De zorgbehoefte centraal
Vaak wordt gezegd dat het een enorme opluchting is om een DSM diagnose te krijgen. Soms klopt dat, erkenning kan helpen. Maar erkenning is iets anders dan medicalisering. Als je vervolgens in een gemedicaliseerde vicieuze cirkel terechtkomt, met steeds nieuwe labels en weinig verbetering in je leven, slaat die opluchting om in teleurstelling.
Waar het mensen om gaat is geen label, maar een beter leven.
In het Nature artikel pleit ik er daarom voor om de focus te verleggen van classificatie naar zorgbehoefte. Niet: welke stoornis heb je. Maar: wat speelt hier en wat helpt jou vooruit.
Van 400 diagnosen, naar 4 vragen
Dat heb ik eerder uitgewerkt in het boek ‘De DSM-5 voorbij’. Daar stel ik voor om 400 diagnosen te vervangen door vier vragen:
- Wat is er met je gebeurd?
- Wat is je kwetsbaarheid en je weerbaarheid?
- Waar wil je naartoe?
- Welke hulpbronnen zijn er te vinden?
Die vier vragen (ook bekend als HOI of Herstel Ondersteunende Intake) vormen de basis van wat we nu in Nederland ontwikkelen als een GEM ecosysteem van zorg. Geen gesloten specialistische eilanden per diagnose, maar een open netwerk waarin mensen binnenkomen waar ze willen en flexibel kunnen bewegen tussen vormen van steun.
Transdiagnostische dynamiek
In die vier vragen zit ook expliciet ruimte voor transdiagnostische dynamiek. Psychisch lijden gedraagt zich vaak niet als een netjes afgebakende stoornis, maar als een kracht die dwingend wordt. Het kan je gevoel voor toekomst ondermijnen, je isoleren, je in een tunnel trekken waar je geen uitweg meer ziet. Als die dynamiek extreem wordt, kan ze worden geexternaliseerd en terugkomen als stemmen of wanen. Dat zie je bij veel verschillende DSM categorieën. De onderliggende beweging is vaak dezelfde.
Een transdiagnostische blik helpt om die dynamiek te begrijpen zonder meteen in hokjes te schieten.
Dat betekent niet dat er geen plaats meer is voor medische beschrijving. Als iemand een diagnostische formulering wil op het niveau van symptomen, kan dat prima op het niveau van de hoofdstukken van de DSM. Dan spreek je bijvoorbeeld over psychosegevoeligheid, angstgevoeligheid, of bipolaire stemmingsgevoeligheid. Dat is beschrijvend en functioneel, zonder te doen alsof het om scherp afgebakende ziekten gaat.
Kijk niet alleen naar problemen, maar ook naar mogelijkheden
In de tweede vraag, over kwetsbaarheid en weerbaarheid, zit ook het neurodiversiteitsdenken ingebakken. Wat zijn je gevoeligheden. Maar ook: wat zijn je talenten. Waar zit je kracht. Diagnostiek moet niet alleen problemen in kaart brengen, maar ook mogelijkheden.
Lars Veldmeijer, die op PsychoseNet hier over schrijft, en ik hebben alternatieven voorgesteld waarin diagnosen via co-design tot stand komen. Niet top down opgelegd, maar samen ontworpen als hulpmiddel voor gesprek en keuze. In die visie is een DSM categorie hoogstens een ‘conversation piece’. Een startpunt voor dialoog. Geen valide, allesbepalende procedure.
Het Nature stuk zegt dus niet dat er geen diagnosen meer mogen zijn. Het zegt dat diagnose een middel moet zijn, geen doel. Ze moet helpen om een beter leven te krijgen. Niet om een nutteloos label te produceren waar geleerd over wordt gedaan en waar veel diagnostisch geld mee wordt verdiend, maar dat niets zegt over zorgbehoefte of prognose.
Wetenschap moet zich niet verschuilen achter traditie. Als de basislogica van een systeem niet klopt, moet je dat durven zeggen. Daarom ben ik dankbaar dat Nature ruimte gaf aan dit debat over de afschaffing van de DSM.
Het is echt tijd om voorbij DSM te denken. Niet tegen psychiatrie, maar voor mensen.
Meer lezen van Jim van Os?
Meer lezen over: Voorbij de DSM?
- Gevoeligheden-diagnostiek, heruitvinden van de GGZ diagnostiek
- Hoe we kijken naar mentale ontregeling bepaalt wat we zien
- De DSM-5 voorbij! – Jim van Os – Jim van Os
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Verder lezen over goede zorg en GGZ?
Onderstaande boeken zijn geschreven door hoogleraar Jim van Os. In deze eerlijke boeken lees je meer over psychose, trauma, de nieuwe GGZ, herstel en veel meer.
12 reacties op “Zelfs in Nature kun je nu pleiten voor de afschaffing van de DSM”
Hallo Jim,
Wat een moedig stukje heb je geschreven! Voor mij lijkt jouw visie ‘logischer’ dan het spoor dat de DSM 5 achter zich laat… It makes sense!
Nadat ik gelezen had over BLAT van Elvira Bary – het is een Russisch begrip voor een ‘whole operating system’- waarmee zij het Epstein gebeuren als niet alleen gaand over ‘Sex’ omschrijft maar als een soort dubbelganger van de staat, vergelijkbaar met de maffia, kwam jouw stukje.
Misschien onterecht, maar ik zie hier wel paralellen met de ontwikkeling van de DSM. Meer dan 60% van de autoren, hadden connecties met de farmaceutische industrie. Met een totaalbedrag van 14,2 miljoen dollar tussen 2013 – 2019.
De sociale component van de DSM ontbreekt voor mijn gevoel niet alleen in de diagnostiek van de patiënten, maar ook bij henzelf. Ik denk dat het een van de jongste wetenschappen is, dat op een verkeerd spoor terecht is gekomen. Het is een ‘operating system’ geworden, en heeft geen echte constitutie als basis.
Waar en tegen jouw voorstel, waar verdraaiingen en onzichtbaarheden vanzelf verdwijnen. Ik hoop dat het de ogen opent, voor de mensen die het aangaat.
De bewegingsruimte van MAGA (make America healthy again) is door de wisselvalligheid van Trump behoorlijk beperkt geworden. Misschien juist daardoor krijgt jouw voorstel een ‘shot’ omdat het ook kostenbesparend is. Ben benieuwd!
“Mensen krijgen een label dat niet goed past bij hun ervaring, maar wel hun dossier, hun zelfbeeld en hun toekomst gaat bepalen. Als je vaak genoeg hoort dat je een chronische hersenziekte hebt, ga je je gedrag daar naar verklaren. Je verwachtingen stel je naar beneden bij. Je identiteit wordt gekoloniseerd door een medisch verhaal dat niet goed onderbouwd is.”
Ja zo is het! Dit geldt ook sterk voor mensen met een bipolaire stoornis. De boodschap dat het een ongeneselijke hersenziekte is heeft een sterke nocebo werking. Maar weinigen stellen zich open voor fundamenteel herstelwerk. Lastig werk, maar wel degelijk te doen. Dat is mijn ervaring als voormalige bipolair én als psychosociaal therapeut die mensen met een bipolaire stoornis begeleidt.
Geweldig Jim dan je in Nature dit podium kunt krijgen!
Hopelijk gaat het verder doordringen in de Nederlandse psychiatrie en wordt men ook op het gebied van de bipolaire stoornis meer open voor diepgaande lichaams-en traumagerichte therapie en herstelwerk en word ik hopelijk gaandeweg minder als een “kwakzalver” gezien….
Martin Seligman in ‘Learned Optimism’, blz. 42: “Throughout my career, I’ve never had much use for the tendency among psychologists to shun criticism. It’s a longstanding tradition acquired from the field of psychiatry, with its medical authoritarianism and its reluctance to admit error. Going back at least to Freud, the world of the research psychiatrists has been dominated by a handful of despots who treat dissenters like invading barbarians usurping their domain. One critical word from a young disciple and he was banished.”
Ja, het lijkt soms wel alsof neurowetenschappers elkaar de hersenpan inslaan! Giovanni Frazzetto (Waarom wij voelen wat wij voelen) beweerde ooit over psychiaters : The self proclaimed elite. Giovanni beweerde o.a. dat niemand kan weten hoe een stofje (neuroleptica) inwerkt op een hersendeel. Niemand heeft ooit een neuroot gezien zelfs! Het blijkt een soort Russische roulette. Of het waar is?
Hartelijk dank voor uw tomeloze inzet meneer Van Os, en van mensen die met u meestrijden. Wat mij betreft had het label een vernietigende uitwerking. De benadering die u voorstelt had ik graag willen ontvangen. Mede dankzij uw inzet komt de dag dat dit vanzelfsprekend is dichterbij. Dank u.
Hahahaaaa, ja deze mijlpaal mag zeker gevierd worden met een lied!
Patientenvereniging hebben zich georganiseerd op het fenomeen van diagnoses. Sommige hebben hun vereniging of stichting zelfs genoemd naar de diagnose, het label, het dossier. Dat schept verwachtingen en zet ‘beelden’ vast. Er is een patientenkoepel die geld binnen sleept op basis van de labeling in de DSM.
Is opnieuw denken in dit domein zinvol en/of noodzakelijk?
Hoi Jim,
Super je stuk in Nature!
Goed dat je uitlegt dat er volgens jou wel diagnosen mogen zijn, maar dat het slechts een hulpmiddel is.
Ik heb inderdaad enorm geleden aan de classificatie ‘schizofrenie’, voelde me echt jarenlang een outcast. Ook het woord ‘stoornis’ geeft aan dat er iets mis met je is, terwijl ik gewoon een psychische kwetsbaarheid heb.
PS Ik zag net de song van Carlijn! Super! Geen vakje, maar wat je nodig hebt.
Kan het artikel geplaatst worden op het forum?
Goed gedaan!
AMEN!