Main content

“In 1997 werd ik met de diagnose schizofrenie geconfronteerd, zelf herkende ik me daar helemaal niet in. Pas in 2014 kreeg ik middels een second opinion de bevestiging dat de diagnose onterecht was. Toch word ik nog steeds behandeld voor schizofrenie. Hoe kom ik van die diagnose af?”
– Thomas

 


Beste Thomas,

Goede vraag: Help, hoe kom ik van de diagnose ‘schizofrenie’ af? Ik herken me er niet in! Ik denk dat veel mensen zich dit afvragen.
Punt is dat diagnoses in de psychiatrie nog niet ‘hard’ gemaakt kunnen worden, in de zin van een bevestiging met een CT-scan of middels bloedonderzoek. En tot die tijd weten we dus helemaal niets zeker.
Schizofrenie kun je het beste beschouwen als een classificatie: een verzameling symptomen zoals in de DSM IV en, inmiddels, 5 beschreven.

Helaas is ergens het misverstand ontstaan dat classificaties psychiatrische diagnoses zijn. Dat zijn ze niet.

In mijn boek HART voor de GGZ schrijf ik hier het volgende over:

DSM is een afkorting voor ‘diagnostic statistical manual’. Je zou uit de toevoeging ‘diagnostic’ de conclusie kunnen trekken dat een DSM-classificatie een diagnose is. Veel mensen – zorgverzekeraars voorop – doen dat ook. Ze spreken zelfs van de DSM-diagnose. Dat is onjuist.

Diagnose en classificatie zijn twee totaal verschillende dingen. Classificeren betekent zoeken naar het best passend label. Welke stoornis past het beste bij deze verzameling klachten? Iedereen, ook de patiënt zelf, kan classificeren. Daar is geen specifieke kennis nodig. Veel mensen doen dat ook. Alles wat je daarvoor nodig hebt, zoals vragenlijsten, stroomdiagrammen en symptoomlijsten (waaronder de DSM-5) staat online.

Een groot nadeel van classificaties is dat het de schijn heeft van een kant-en-klare verklaring voor iemands klachten of disfunctioneren, terwijl de realiteit meestal veel ingewikkelder is.

In tegenstelling tot een diagnose is een classificatie onpersoonlijk: universeel, algemeen, incompleet en ongenuanceerd. Een classificatie is statisch: je hebt de stoornis of je hebt hem niet. Een classificatie verklaart niets en heeft voor de patiënt geen enkel behandelnut. Sterker nog, zou de patiënt alleen een classificatie krijgen, zoals nu al met de door veel zorgverzekeraars verplicht gestelde e-screenings instrumenten gebeurt, dan is de kans groot dat de patiënt zich niet gehoord, laat staan begrepen voelt.

Je doet mensen meer recht door ze een echte persoonlijke diagnose te geven.

Een goede, persoonlijke diagnose is persoonlijk: uniek, gedetailleerd, compleet en genuanceerd. In HART voor de GGZ schrijf ik hier het volgende over:

Een diagnose moet nut hebben, zowel voor de patiënt als voor de zorgprofessional, en in ieder geval antwoord geven op drie vragen. Waar heeft de patiënt last van (wat zijn de klachten of symptomen)? Wat heeft hij nodig (wat zijn de zorgbehoeften)? En tenslotte: hoe groot de kans is dat de behandeling gaat lukken (wat is de prognose)? Een psychiatrische diagnose is dynamisch, dat wil zeggen steeds in beweging, veranderlijk. Een diagnose blikt terug in de tijd, plaatst de klachten in het heden en kijkt vooruit naar de toekomst.
Omdat zorgprofessionals de wijsheid niet in pacht hebben en ook niet in de toekomst kunnen kijken, moet het altijd mogelijk zijn om bij voortschrijdend inzicht de diagnose aan te passen. De diagnose moet verder in begrijpelijk Nederlands gesteld zijn, liefst in de ik-vorm, zodat de patiënt zich in zijn diagnose kan herkennen en aan de hand van zijn diagnose samen met zijn behandelaar een op maat gesneden, persoonlijk behandelplan kan maken, gericht op herstel.”

Kijk, als jij je niet in de gestelde ‘diagnose‘ kunt vinden (omdat die eigenlijk niet veel meer is dan een classificatie), dan heeft die geen enkele nut! Weg ermee!

Om een antwoord te geven op jouw vraag, Thomas, als ik jou was zou ik om een persoonlijke, beschrijvende diagnose vragen (desnoods eisen! je hebt er recht op!) waar je je in herkent en waarmee je verder kunt. Want zolang je die niet hebt, blijf je in strijd gewikkeld met jouw behandelaren en dat staat je herstel in de weg. Daar is echt niemand bij gebaat.

Vriendelijke groeten,

Remke van Staveren


Thomas (niet zijn echte naam) stuurde zijn vraag per mail naar PsychoseNet, hij ging er mee akkoord dat zijn vraag inclusief antwoord van Remke gepubliceerd werd.

Remke van Staveren is sociaal psychiater en ambassadeur voor Compassion for Care.

Ook van Remke:
Schizofrenie bestaat niet – In de spreekkamer van de psychiater
Betere zorg? Zelf aan het roer!

photo credit
  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Hoi Remke,

    Nou, ik kan je vertellen dat jouw input en de gesprekken in de therapie ruimte mij verder hebben geholpen om met mijn leven verder te kunnen zonder pillen en zonder de diagnose schizofreen.

    Pas nadat ik gestopt ben met de clozapine lag de weg weer open tot herstel.
    Het ging met vallen en opstaan, maar ik heb mezelf terug gevonden. .. je moest eens weten hoe blij ik ben dat er geen greintje van het ziektebeeld meer over is.
    Het was er niet, en het zal er nooit zijn.
    Ik ben nu onder behandeling voor het onderliggende trauma .. daar waar de echte oorzaak zat. Het voelt als een tweede herstel in korte tijd ! Het zal opnieuw een periode worden van vallen en op krabbelen, maar het is me zeker de moeite waard !

    Dank voor al het vertrouwen dat je in mij had.

    Allard.

  2. de diagnose ook ontvangen, inmiddels ruim 10 jaar geleden…….minder prettig als je er niet vanaf kunt komen maar ik kan er goed mee leven! ….inmiddels een prettige oplossing geleerd voor mijn stemmen dus steeds minder klachten 🙂 De werkplein-mannetjes zijn er bang voor , de werkgevers ook (en ik lieg zeer zeker niet over mijn “diagnose” dus doe ik nu vrijwilligers-klusjes en daarnaast veel handwerken wat me rustig en blij maakt. Veel contact daardoor met buren enzo en die weten van mijn problematiek…maar vinden niks vreemds aan mij..dus een mooi voorbeeld voor diegenen die ook schizo hebben op hun labeltje..je kunt er wel degelijk goed mee leven!

  3. In de praktijk gaat nog te snel de ‘classificatie’ bril op als deze opduikt uit dossier/EPD. Het geleerde rijtje symptomen stuurt de observatie aan. Waartoe dat kan leiden liet het Rosenhan experiment zien,waarbij mensen zich lieten opnemen met als klacht horen van stemmen. Ze kregen de classificatie schizofrenie en kwamen hier niet meer vanaf, mochten het ziekenhuis niet verlaten, ook al gaven ze aan geen klachten meer te hebben en zich gezond en goed te voelen. Het is wel hoopvol dat de relativiteit van een DSM-classificatie steeds meer wordt benoemd en eerlijk met mensen wordt gedeeld. Dat kan een hoop ellende wegnemen. Belangrijke blog!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *