May-May Meijer en Jim van Os gaan in gesprek over allerlei onderwerpen en leggen elkaar vragen voor. In een vorige blog spraken ze over het inzetten van een ‘reality check’. In deze blog maakt May-May zich sterk om cruciale patiënteninformatie makkelijker opvraagbaar te maken.
May-May: “Wie een beetje de media volgt, weet dat psychiaters en sociaal psychiatrische verpleegkundigen te hoop lopen tegen de zware administratieve lastendruk. Toch verbaast het mij dat vitale patiëntinformatie niet met een druk op de knop boven tafel komt.
Twee concrete voorbeelden:
Rangorde van medicijnen
Je hebt nogal last van de bijwerkingen van de antipsychotica. ‘Wat denk je ervan als je Zyprexa eens probeert?’ opperde mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige welwillend?
‘Laat Zyprexa nou net een van de medicijnen zijn die ik al geprobeerd heb, en waarvan ik enorme last had van sufheid’, antwoordde ik.
Het verbaast mij dat in mijn dossier klaarblijkelijk geen makkelijk overzicht is te vinden, waarop staat welke medicijnen ik al heb geprobeerd en wat de bijwerkingen daarvan zijn. Zelf heb ik een lijstje gemaakt met een soort rangorde van medicijnen met de bijwerkingen per medicijn. Is het niet veel handiger als zo’n lijstje ook per patiënt op het psychiatrisch ziekenhuis aanwezig is?
Hoofdlijnen uit dossiers in één keer zichtbaar
“O, je bent gestopt met de medicijnen. En je hebt geen last van bijwerkingen meer, had je daar last van dan? En welke bijwerkingen had je dan?” vroeg mijn psychiater. Mij zakte de moed in de schoenen.
Ik was al zes jaar patiënt bij dit psychiatrisch ziekenhuis en besprak bijna elk consult hoeveel last ik had van de bijwerkingen. Dat ik sloom werd van de medicijnen, depressief, mijn bed niet uit kwam, last had van gewichtstoename et cetera. Ik vroeg me echt af wat ik daar al die tijd had zitten doen, ik had het gevoel dat ik totaal niet serieus genomen werd. Een psychiater ziet veel patiënten op een dag. Daarom is het misschien goed als boven aan het dossier een lijstje staat met de meest belangrijke issues van een patiënt.”
Antwoord van Jim van Os
“Hey May-May,
Spot on weer met je observaties!
Informatie in de psychiatrie is inderdaad lastig bij elkaar te krijgen, zeker als die over de tijd is verzameld door verschillende hulpverleners.
Onvolledige patiënteninformatie, hoe kan dat?
Ten eerste zijn de hulpverleners heel veel tijd kwijt (tot 33% van hun tijd) met het registreren van allerlei zaken in het kader van de bureaucratie die is ontstaan in het kader van de marktwerking in de zorg. Aan deze registratie heeft de patiënt helaas meestal niets – maar de instelling kan niet zonder, anders gaan ze failliet.
Maar dit mag natuurlijk geen excuus zijn.
Informatie heeft alleen zin als hulpverlener en hulpvrager het eens zijn.
Het beste is om samen (hulpverlener – hulpvrager) te overleggen welke informatie met name belangrijk is om bij te houden in het dossier.
Medicatie overzicht
Verder heb je hebt inderdaad volkomen gelijk dat daar waar met pillen wordt gewerkt, er sowieso een volledig overzicht dient te zijn van:
- Welke medicatie ooit gebruikt werd;
- Waarvoor deze medicatie gebruikt werd;
- Voor hoelang;
- Hoe effectief de medicatie was;
- Welke vroege en late bijwerkingen er optraden;
- Metingen van gewicht, bloeddruk, hartritme en bloedsuikerwaarden over de tijd.
Ook is het van belang om alle andere dingen die chronologisch kunnen worden vast gelegd te registreren. Dit betreft bijvoorbeeld: opnamen, behandelingen over de tijd, werk, opleiding, belangrijke levensgebeurtenissen en veranderingen.
Tip: Wat kun je zelf doen?
Mijn advies is om niet al te veel te rekenen op het dossier en sowieso je eigen lijst bij te houden, met hulp van vrienden en familie, van alle medicaties die ooit werden gebruikt, inclusief werking en bijwerking. Dit verhoogt ook je kennis en je bewustzijn van wat werkt en wat niet.
Veel mensen leren uiteindelijk hun eigen medicatie te beheren en ‘doen’ als het ware hun eigen pillen – liefst wel in overleg met de psychiater, natuurlijk.
Tijdlijn technologie
Bij PsychoseNet zijn we bezig, samen met technische ervaringsdeskundigen, om ‘tijdlijn’ technologie te maken, die mensen kunnen gebruiken om aspecten van hun levensverhaal chronologisch vast te leggen – ook medicatie! Deze kun je uitprinten en eventueel meenemen in het gesprek met hulpverleners. Op deze manier kun je ze scherp en geïnformeerd houden.
Watch this space!”
May-May Meijer is voorzitter van Peace SOS. Ze werd in 2009 gedurende zes maanden gedwongen opgenomen en schreef daar een boek over.
Jim van Os is hoogleraar psychiatrie, voorzitter van de Divisie Hersenen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en een van de initiatiefnemers van PsychoseNet. Lees hier meer over Jim van Os.
Lees ook: May-May en Jim in gesprek over de klinische blik en oprecht contact en Kan een reality check helpen? Gesprek tussen May-May en Jim
Geef een reactie