Langdurig Lorazepam gebruik — naar de afgrond en weer terug

Fotocredits: Pixabay; makabera

Deel 1 van Floortje haar ervaringsverhaal.

Floortje Hermelijn schrijft over de ingrijpende gevolgen die zij heeft ervaren van langdurig gebruik van Lorazepam. Dertien jaar lang was deze medicatie onderdeel van haar leven, een periode die haar diepgaand heeft beïnvloed. Tijdens die jaren kreeg zij te maken met uiteenlopende bijwerkingen en ingrijpende ervaringen die haar steeds verder deden afglijden. Uiteindelijk ontstond er een kantelpunt dat alles veranderde. In dit achtergrondverhaal neemt zij de lezer mee in deze moeilijke en heftige periode. Dit is het eerste deel van haar verhaal.

Triggerwarning: het volgende achtergrondverhaal bevat voor sommige lezers heftige onderwerpen, waaronder suïcidale gedachten, een suïcidepoging, euthanasie, fysieke verwonding en traumatische gebeurtenissen. Heb je Zelfmoord-gedachten? www.113.nl, 0800-0113

Graag wil ik proberen woorden te geven aan datgene waar zo moeilijk woorden voor te vinden zijn omdat het zo’n ontzettend heftige en verbijsterende ervaring is geweest. Gedurende 13 jaar ben ik afhankelijk geweest van Lorazepam, een benzodiazepine; daarvan waren 7 jaar nog enigszins menselijk en leefbaar en 6 jaar volstrekt onleefbaar en ondraaglijk. Er is ongelooflijk veel gebeurd gedurende die 13 jaar en alles tot in detail gaan beschrijven is natuurlijk niet haalbaar in dit achtergrondverhaal; ik zal dan ook mijn uiterste best doen om hetgeen zich heeft afgespeeld in deze periode zo beknopt mogelijk te beschrijven.

Wie is Floortje?

Ik ben Floortje, 50 jaar oud en ik woon in België. Ik heb voor de publicatie van mijn achtergrondverhaal voor Psychosenet Nederland gekozen omdat hier duidelijk meer aandacht wordt besteed aan neurodiversiteit en neurodivergentie dan op PsychoseNet België ( geen verwijt, alleen een constatering). En natuurlijk ook omdat het de taperingsstrips uit de Nederlandse Regenboogapotheek zijn die mij, in een periode dat ze nog niet in de Belgische apotheken te verkrijgen waren, letterlijk het leven hebben gered. Ik leef met een pittige vorm van autisme (ASS niveau 2) in combinatie met trauma’s die voor een groot deel terug te voeren zijn op foute hulpverlening (sterk vermoeden van complex trauma) alsook met enkele lichamelijke problemen (ME/CVS in mild tot matige vorm, astma en een schildklieraandoening).

Daarnaast heb ik in mijn leven ook regelmatig veel last gehad van angst- en dwangklachten, maar die zijn momenteel goed onder controle en op een leefbaar niveau. Al mijn klachten en kwetsbaarheden werden echter door het langdurige Lorazepam-gebruik steeds meer uitvergroot en ik gleed in de loop der jaren steeds verder weg in een diepe suïcidale depressie die dan ook nog eens gepaard ging met aanvallen van acathisie, een extreme innerlijke en -bewegingsonrust die ik zoals vele anderen met mij als pure marteling heb ervaren.

De periode van de ommekeer

Ik wil hier vooral enkele dieptepunten en dan met name het absolute dieptepunt en de daaropvolgende ommekeer voor het voetlicht brengen. In 2009, na amper enkele maanden gebruik van Lorazepam, merkte ik dat ik in toenemende mate somber en lusteloos werd. Het zou dan echter nog 10 jaar duren vooraleer het mij eindelijk begon te dagen dat dit veroorzaakt werd door de Lorazepam. Niemand van de vele hulpverleners waarmee ik in de daaropvolgende jaren in aanraking zou komen, heeft echter ooit de vinger op de zere wonde weten te leggen, ook ikzelf niet en dat terwijl ik toch altijd de bijsluiters van de medicijnen die ik neem grondig doorlees.

Op de één of andere manier is een helder zicht op dit rechtstreekse verband me telkens opnieuw door de vingers geglipt. De reden dat ik Lorazepam kreeg voorgeschreven was in eerste instantie chronische stress door een te lang aanslepende verhuissituatie; dat ik het daarna in steeds hogere doses bleef nemen kwam echter vooral door mijn slaapproblemen. De jaren dààrvoor had ik op talloze verschillende manieren geprobeerd mijn slaapproblemen op niet-medicamenteuze wijze op te lossen of toch tenminste te verbeteren: door het toepassen van slaaphygiëne, meditatie, visualisatie en allerlei natuurlijke en/of vrij verkrijgbare middeltjes uit de drogisterij of de apotheek; dit alles echter zonder blijvend succes.

De reden dat ik Lorazepam ben blijven gebruiken, was dus niet uit gemakzucht, maar uit radeloosheid over mijn aanslepende, moeilijk oplosbare slaapproblemen. De toenmalige psychiater bleef het gedurende meerdere jaren ook gewoon voorschrijven, wat ik zelf niet aan slechte intenties wijt, maar aan onwetendheid over het verwoestende effect van langdurig benzodiazepine-gebruik.

Totale uitzichtloosheid

Waar de reeds jaren aanwezige depressie tot dan toe nog enigszins binnen de perken was gebleven en niet gepaard ging met actieve suïcidaliteit, veranderde dit in 2016 snel en dramatisch. Mijn beoordelingsvermogen was toen al zo ver aangetast dat ik op persoonlijk vlak enkele heel erg foute beslissingen heb genomen en toen dit inzicht eenmaal tot me doordrong, werd ik overweldigd door wanhoop en een gevoel van totale uitzichtloosheid. Kort nadien nam ik de beslissing om mijn leven te beëindigen en wel op zo’n manier dat het bijna niet kon mislukken. Op de details van mijn suïcidepoging wens ik hier verder niet in te gaan, dat is negen jaar later nog steeds te pijnlijk voor mij, maar ik wil hier wél even benadrukken dat het een regelrecht mirakel is dat ik het heb overleefd en dan nog wel zonder enig blijvend letsel.

Het feit dat ik het überhaupt heb aangedurfd om zo’n stap richting een (bijna) gewisse dood te zetten, geeft heel duidelijk weer hoezeer mijn hersenen vergiftigd waren. Dit door het langdurig benzodiazepinegebruik en hoe ik daardoor al mijn natuurlijke remmingen was kwijtgeraakt. Ik ben van nature immers een zeer voorzichtig en bedachtzaam persoon. Een persoon die op bijna alle vlakken van het leven erg weinig durft. Wat ik toen gedaan heb was in al die jaren daarvòòr volstrekt ondenkbaar voor me geweest. Nog elke dag leef ik in het besef dat het verschil tussen mij en iemand die daadwerkelijk door suïcide is overleden minder dan één seconde bedraagt.

Van PAAZ-afdelingen, naar een Psychiatrisch Ziekenhuis

Na deze suïcidepoging belandde ik zoals te verwachten viel in opname en kwam achtereenvolgens op verschillende PAAZ-afdelingen en later ook in een PZ (psychiatrisch ziekenhuis) terecht. Ik vond het ronduit afschuwelijk om daar te moeten verblijven, maar omdat ik niet of nauwelijks meer in staat was om voor mezelf te zorgen, had ik nu eenmaal geen andere keuze. Van tot rust komen of iets dat daarbij zelfs maar in de buurt kwam was echter totaal geen sprake bij mij; ik ging me integendeel juist steeds verder in mezelf terug trekken en wilde eigenlijk nog maar één ding en dat was slapen, zo veel en zo lang mogelijk, totdat deze nachtmerrie eindelijk voorbij zou zijn.

Ik kwam, uit zelfbescherming, in een soort van permanente shutdown terecht waarbij ik nauwelijks nog in staat was om mijn emoties te uiten; tegelijkertijd heeft deze weinig benijdenswaardige toestand me wellicht gered van het ondergaan van dwangmaatregelen (isolatie bv.) die me ongetwijfeld ten deel waren gevallen indien ik tijdens opname in een meltdown was terechtgekomen.

Het hiep mij niet.

Contact met andere patiënten was beperkt en als het er al was, had ik er weinig aan. Want hoe kon ik uitleggen wat er met me aan de hand was en om welke reden ik in zo’n ziekenhuis terecht was gekomen als ik het zelf nog niet eens wist? Je zou misschien denken dat de in zo’n ziekenhuis aangeboden structuur goed voor me was en mij deugd deed, maar dat was absoluut niet het geval. Ik heb nog liever helemaal geen structuur dan één die mij door anderen wordt opgelegd.

Het enige kader waarin er voor mij een leefbaar leven mogelijk is, is binnen een door mezelf ontworpen en aan mezelf opgelegde structuur volgens zich regelmatig herhalende, vaste patronen. Dankzij deze structuur, door anderen als zeer dwangmatig gezien, had ik meerdere jaren een heel rustig en stabiel leven geleid, zonder grote crisissen. Helaas was dat nu niet meer dan een vage herinnering geworden.

Meer medicatie…

Het chronische benzodiazepinegebruik werd niet onderkend als oorzaak van de suïcidale depressie waarin ik verkeerde en ik kreeg een combinatie van antidepressiva en antipsychotica toegediend die totaal niets geholpen hebben. Op mijn vraag waarom die antipsychotica erbij moesten terwijl ik nooit psychotisch ben geweest kreeg ik vage antwoorden als dat die ”de werking van de antidepressiva zouden versterken” of ”de overprikkeling zouden kunnen dempen”, maar daar heb ik dus nooit iets van mogen ondervinden.

In plaats van enige positieve werking van deze medicatie kreeg ik te maken met een dramatische gewichtstoename van maar liefst 30 kg binnen een paar maanden tijd en dit zonder eetbuien of noemenswaardige verandering in mijn eetpatroon; het gebeurde gewoon vanzelf, doordat mijn metabolisme totaal in de war werd geschopt. Ik ervaar mijn lichaam zoals het door deze gewichtstoename geworden is als zwaar verminkt en misvormd en het is deze vorm van schade die me veruit het grootste leed berokkent heeft en me nog steeds heel veel pijn en verdriet bezorgt. Voor iemand die én autistisch is én een voorgeschiedenis heeft van eetstoornissen in de tienerjaren én reeds eerdere trauma’s heeft opgelopen ten gevolge van foute hulpverlening is een dergelijke mate van controleverlies over het eigen lichaam een ronduit traumatische ervaring.

Ik kan maar niet begrijpen sommigen in de psychiatrie hier zó nonchalant mee omspringen en zéker niet bij iemand met zo’n lange en complexe voorgeschiedenis als ik- iemand van wie nu toch wel geweten was hoe belangrijk behoud van controle over eigen leven en lichaam is.

Thuis afbouwen betekende een hogere dosis

Uiteindelijk ging ik toch weer terug naar huis, met thuis- en poetshulp op regelmatige basis, want ik was nog steeds niet echt in staat om voor mezelf te zorgen. De toenmalige psychiater probeerde de Lorazepam af te bouwen door telkens een kwartje van een 2,5 mg tablet er af te halen, wat natuurlijk veel te snel is, waardoor ik, door de toenemende hevigheid van de ontwenningsverschijnselen, telkens op een nóg hogere dosis uitkwam. De acathisie sloeg ondertussen genadeloos toe en uitte zich bij mij vooral inwendig, als een allesoverheersend gevoel van extreme en gekmakende innerlijke rusteloosheid. Regelmatig kwam daar ook een onweerstaanbare bewegingsdrang bij waarbij ik onmogelijk nog rustig kon blijven zitten of liggen, maar in plaats daarvan wanhopig begon te ijsberen.

Ik krijg nog steeds de koude rillingen als ik terugdenk aan de vele momenten waarop deze onzichtbare marteling mij zó intens in zijn greep had dat ik nog maar één wens over had en dat was onmiddellijk hieraan te kunnen ontsnappen, waarbij het overweldigende verlangen om uit mijn eigen huid te kunnen kruipen of springen mij het sterkst is bijgebleven. Acathisie is zó afschuwelijk en ondraaglijk dat het zelfs de meest positief ingestelde persoon ter wereld tot wanhoop kan drijven, daar ben ik vast van overtuigd.

En ondanks het feit dat ik toen nog volop te kampen had met een intens doodsverlangen ondernam ik geen suïcidepogingen meer omdat ik dat écht niet meer durfde, bang om deze keer wél met ernstig en misschien wel onomkeerbaar letsel te eindigen. Maar zeker ook vanuit angst om terug in de psychiatrie te belanden, iets wat ik koste wat kost wilde vermijden, gezien eerdere negatieve ervaringen.

Geen structuur, boosheid en angst

De vaste structuren volgens welke ik vele jaren lang mijn leven had ingericht en die altijd een zeer belangrijk houvast voor mij gevormd hadden, was ik ondertussen vrijwel volledig kwijtgeraakt, iets wat mijn wanhoop alleen maar groter maakte. Waren sociale media vòòrheen niet meer dan een leuke nevenactiviteit geweest, nu werden ze zo ongeveer het enige waar ik nog voor leefde en dan met name geweven rond de 2 thema’s die toen alles overheersten: de doodswens en de angst voor/boosheid op de psychiatrie. Ik was toen immers boos op alles en iedereen, ja zelfs ronduit woedend op de psychiatrie, waar ik mij ontzettend door in de steek gelaten voelde. Dat laatste is nog steeds het geval, het houdt me alleen niet langer in een wurggreep.

Maar nog veel meer dan boos op was ik vooral heel erg bang voor met name de institutionele psychiatrie; mijn afbouwpogingen van vòòr de ontdekking van taperingsstrips waren telkens weer mislukt en ik was daardoor echt doodsbang om in een ontwenningskliniek terecht te komen. Daarvan was mij ondertussen wel duidelijk geworden dat de afbouw van benzodiazepines er doorgaans veel te snel gebeurt en er naar benzo-afhankelijkheid wordt gekeken als louter een verslavingsprobleem, terwijl het veel complexer is dan dat. Maar wat mij toen nog het meest overheerste van allemaal was die intense doodswens, het allesoverweldigende verlangen om verlost te worden uit die onbeschrijflijk ellendige toestand waarin ik toen al meerdere jaren verkeerde en waarvan ik nog steeds geen flauw idee had waar die zijn oorsprong in vond.

Ik zag in euthanasie de ultieme oplossing voor mij en verheerlijkte die dan ook volop, maar was er tegelijkertijd geestelijk én lichamelijk zó slecht aan toe dat ik nog niet eens in staat was een euthanasietraject aan te gaan. Misschien is dat laatste wel mijn redding geweest.

Een traumatische overnachting in het ziekenhuis

Ondertussen naderde langzaam maar zeker die ene nacht, in oktober 2019, nu zes jaar geleden. Het was de nacht die alles zou veranderen. Ik was voor iets onbeduidends op de spoedafdeling van een groot algemeen ziekenhuis terechtgekomen. Destijds moest ik daar niet zozeer om medische redenen blijven, maar door andere omstandigheden een nacht doorbrengen. De manier waarop ik daar werd bejegend ging van kwaad tot erger. Ik gaf aan dat ik Lorazepam aan het afbouwen was met behulp van de psychiater (wat klopte, alleen waren de afbouwpogingen toen nog niet erg succesvol) en dat ik dus dagelijks een bepaalde dosis hiervan nodig had en ik die ook die avond moest krijgen omdat ik anders in een CT (cold turkey) zou belanden, wat zeer onwenselijk en zelfs ronduit gevaarlijk is bij langdurig benzodiazepinegebruik.

Ik werd weggezet als drugseeker

Dat werd echter volledig foutief geïnterpreteerd en ik werd weggezet als een ”drugsseeker” (iemand die artsen en ziekenhuizen afloopt om toch maar aan de benodigde medicatie en/of drugs te geraken). Dat men mij niet direct geloofde – hoewel ik de waarheid sprak – is tot daaraan toe, maar dat men zelfs niet de moeite heeft genomen om de huisarts en/of psychiater te contacteren die mijn verhaal bevestigd zouden hebben, dat vind ik dus echt onvergeeflijk. Toen ik het nog éénmaal op rustige toon aan de balie was gaan vragen en had benadrukt dat ik toch echt niet in cold turkey mocht gaan, stormde even later een woedende verpleger mijn kamer binnen die mij toesnauwde dat ik mij moest gedragen zoals het ”een volwassen vrouw betaamt” of dat ze mij anders gingen vastbinden.

De rest van de nacht heb ik mijzelf opgekruld, diep weggestoken onder de lakens, doodsbang voor dat onbeschofte, onvriendelijke zorgpersoneel dat niets beters wist te verzinnen dan mij te bedreigen met dwangmaatregelen indien ik ook maar het minste beetje protest liet horen. Ik kon alleen maar hopen dat ik de volgende ochtend op tijd weer thuis zou zien te geraken zodat ik de gemiste doses Lorazepam kon innemen en daardoor alsnog een cold turkey zou kunnen afwenden. Het zou echter anders lopen.

Ik kwam in een delirium terecht

Hoe moet ik gaan beschrijven wat er toen gebeurd is? De volgende ochtend ging ik inderdaad terug naar huis en de uren die daarop volgden vormen één groot zwart gat voor mij. Het enige wat ik er mij nog van herinner is dat ik wél nog snel een pyama heb aangetrokken en in bed ben gekropen, maar verder niet meer het besef had dat ik mijn medicatie moest innemen. Daarna ging het licht uit en gleed ik weg in wat later een delirium bleek te zijn-een benzodiazepine-onttrekkingsdelier om precies te zijn, veroorzaakt door de plotselinge stopzetting en ontwenning van 20 mg Lorazepam per dag.

De nacht overleven

Ik weet niet meer of ik gedurende die uren vooral geslapen heb, vooral wakker heb gelegen dan wel bewusteloos ben geweest. Wat ik wél nog weet is dat ik ergens ’s avonds laat of midden in de nacht (ook dat weet ik niet meer) ineens uit een droom ontwaakte die, door de plotselinge onttrekking van de Lorazepam, zó heftig en zó intens was dat ik hem voor werkelijkheid hield. In die droom bleek mijn vriend ongeneeslijk ziek te zijn en probeerde ik hem wanhopig bij hem thuis te bereiken, in de hoop hem nog te kunnen zien vòòrdat hij zou komen te overlijden.

Mijn hart zou de rest van de nacht als een razende tekeer gaan en mijn hoofd voelde alsof het van de ene naar de andere atoomexplosie ging. Ondertussen begon ook de motoriek in mijn onderste ledematen het te begeven en zakte ik bij iedere stap die ik probeerde te zetten door mijn benen, me ondertussen vertwijfeld afvragend wat er toch met me gebeurde. Daardoor botste ik overal tegen op en begon zo langzaam maar zeker mezelf open te halen aan alles wat er in de slaapkamer stond: aan meubilair vooral maar ook aan opbergdozen in kunststof die in een hoek van de kamer stonden.

Verlies van realiteitsbesef

Ook mijn oriëntatie-en coördinatievermogen moesten er aan geloven. Op de één of andere manier ben ik er toen wel in geslaagd om de telefoon in de woonkamer te bereiken en, midden in de nacht, de broer en schoonzus van mijn vriend te bellen en hen te verwittigen van wat er gaande was. Mijn vriend zelf proberen te bellen was in mijn delirium geen optie meer omdat ik ervan overtuigd was dat hij stervende was en intussen onbereikbaar. Ik zou er immers nog vele uren van overtuigd blijven dat mijn droom werkelijkheid was, dat mijn vriend op sterven lag en dat ik zijn familie moest zien te bereiken.

Ik kon, toen ik dat nachtelijke telefoontje ging plegen, blijkbaar nog nét op mijn benen staan en een klein beetje lopen, maar dat duurde niet lang meer, want het delirium waarin ik terecht was gekomen evolueerde steeds verder. Wat ik me vooral herinner was dat ik dit alles als één grote draaikolk van waanzin en totale verbijstering heb ervaren waarin één vraag allesoverheersend was en dat was: ”Wat gebeurt er in vredesnaam met mij?” Ik begreep niet waarom ik bijna niet meer kon lopen, telkens opnieuw door mijn benen zakte en daardoor niet meer in mijn eigen bed geraakte. Ik begreep niet waarom ik overal tegen aan botste en mezelf steeds erger verwondde; ik had nog geen begin van een besef van wat er eigenlijk aan het gebeuren was.

De fysieke gevolgen van mijn delirium

Ondertussen haalde ik niet alleen mezelf steed meer open aan meubilair en diverse voorwerpen, maar was ik er op de één of andere manier in geslaagd om de kunststof opbergdozen te slopen en daarbij, uiteraard geheel onbedoeld, te herleiden tot vlijmscherpe messen die over de hele vloer van de slaapkamer verspreid lagen.

Hetzelfde deed ik met een houten sigarenkistje van mijn vader dat ik als aandenken aan hem heb bewaard; ook dat werd vakkundig tot mini dolken herleid. Ook een stopcontact werd door mij gesloopt en van de muur getrokken; geen flauw idee of ik dat met mijn handen of voeten gedaan heb en hoe dan wel. Vraag me niet hoe ik dit alles voor elkaar gekregen heb, het gebeurde in de roes van een hevig delirium waarbij ik zelf helemaal niets begreep van wat er gebeurde, ja zelfs niet meer wist wie ik was en waar ik was en of ik het volgende uur wel zou overleven.

Ik bleef maar door de slaapkamer dolen, wanhopig op zoek naar mijn bed, struikelde daarbij telkens weer, werd gekatapulteerd en kwam vervolgens met mijn hoofd zeer hard tegen de muur terecht. Dit gebeurde telkens en telkens opnieuw, gekatapulteerd worden en met mijn hoofd tegen de muur aan knallen, waarbij ik ook iedere keer weer het bewustzijn verloor, maar er geen enkel idee van heb hoe vaak dit gebeurd is en hoe lang ik dan buiten bewustzijn geweest ben. Mijn benen en voeten zaten helemaal onder de snijwonden en het bloed en op mijn voorhoofd tekende zich een diepe hoofdwonde af die hevig bloedde, precies op de plek waar ik meerdere keren met mijn hoofd tegen de muur was gevlogen.

Het prilste begin van besef begon

Het was daar, liggend in mijn eigen bloed op de vloer van mijn slaapkamer. Ik zeefde tussen bewusteloosheid en weer opflakkerend bewustzijn. Ik probeerde wanhopig te bevatten wat er gebeurde, dat stilaan het besef tot mij begon door te dringen dat hiermee de bodem was bereikt. Het absolute dieptepunt. Niet dat ik het op dat moment met die woorden dacht, maar ergens diep vanbinnen begon het mij te dagen dat er vanaf nu nog maar twee mogelijkheden voor mij over waren. Hierin blijven en sterven of toch, op de één of andere, nog onvoorstelbare manier, de weg terug naar boven proberen te vinden.

Verder aanmodderen zoals ik toen al jaren deed was geen optie meer. Ook het allereerste begin van het bewustzijn dat het de Lorazepam was die mij in deze diep ellendige toestand had gebracht en daarin al vele jaren gevangen hield, is daar toen ontstaan. Ook dat dacht ik toen zeker niet met zoveel woorden, want tot echt denken was ik niet eens in staat, maar het prilste begin van een besef was er.

Down the rabbit hole

Achteraf bezien zou ik de onvrijwillige cold turkey waarin ik terechtgekomen was zelfs kunnen omschrijven als een (bijna) mystieke ervaring. Dit omdat ik toch echt wel down the rabbit hole ben gegaan en de ervaring zelf zó heftig, zó extreem en zó op het randje is geweest dat ze daarmee mijn leven ingrijpend veranderd heeft. En omdat ik niet meer wist wie ik was en in wat voor situatie ik verkeerde, vervaagden de grenzen van het ego en kwam er voor het eerst in heel erg lange tijd ruimte voor iets nieuws, zij het nog heel broos en kwetsbaar.

De totale verbijstering over wat er die nacht met mij gebeurde en de radeloze pogingen om hier toch een samenhangend geheel van te maken en op die manier iets te begrijpen van wat er zich afspeelde, zijn de dingen die mij tot op heden het sterkst zijn bijgebleven. Want daar, in wat voor mij voelde als het alleruiterste einde van alles, was het begin geschapen van de ommekeer.

---

Meer lezen over Langdurig Lorazepam gebruik?

• Langdurig gebruik van lorazepam en klachten – Info van PsychoseNet
• Lorazepam afbouwen met taperingstrip? – Info van PsychoseNet
• Ziek door lorazepam? – Info van PsychoseNet