Fotocredits: Pixabay; lobsarts
Herstellen van een psychose gaat niet alleen over het verminderen van symptomen. Ook persoonlijk herstel speelt een belangrijke rol. Persoonlijk herstel binnen HAMLETT is onderzocht om in kaart te brengen welke factoren mensen zelf belangrijk vinden in hun herstel. Bram-Sieben schrijft over dit onderzoek en neemt ons mee in de belangrijkste inzichten.
Bram’s Kennismaking met de wetenschap
Als onderzoeksmedewerker met ervaring met psychose ben ik betrokken bij HAMLETT. Dat is een onderzoek dat langer of korter gebruik van een antipsychotische onderhoudsdosering vergelijkt in twee groepen. De resultaten vanuit HAMLETT komen nu binnen en daar schrijf ik over in samenwerking met de onderzoekers.
De resultaten zijn binnen HAMLETT gevonden, dat betekent dat de conclusies vallen binnen de onderzochte patiënten en dit onderzoek. De onderzoekers nemen dat wel mee in hun conclusies en proberen het breder te trekken. Daarnaast zijn de resultaten vaak op groepsniveau en gelden deze niet per se voor jou als individu. Het kan mogelijk wel helpen in het gesprek met je behandelaar over je eigen ervaringen.
Persoonlijke ervaringen met herstel twee jaar na een eerste psychose
Oorspronkelijk artikel door Inge Hobus
Achtergrond
Het ervaren van een psychose kan je leven flink in de war gooien, op allerlei vlakken. Dat vraagt om een breed perspectief op wat herstel kan zijn. Persoonlijk herstel kan daarbij een ingang zijn. Dat gaat over het terugwinnen van controle, het hervinden van doelen en het vinden van betekenis in je leven. Daarbij spelen hoop en bekrachtiging een grote rol. Symptomen hoeven daarbij niet helemaal afwezig te zijn. Dat is gunstig, want bij psychoseklachten lukt dat namelijk niet altijd. Dit onderzoek is uitgevoerd om erachter te komen welke factoren in het leven een belangrijke rol kunnen spelen bij persoonlijk herstel.
Het onderzoek
Er werden 31 personen geïnterviewd over persoonlijk herstel. Deze personen deden al mee aan HAMLETT, een onderzoek naar de effecten van vroege afbouw van antipsychotica. Uit de interviews zijn verschillende thema’s gehaald die met persoonlijk herstel te maken hebben. De hoofdthema’s die zijn gevonden zijn balans, zelfinzicht, existentiële en basisvoorwaarden, steun, toekomstverwachting en restsymptomen.
Hoofdthema’s
Balans
Het ervaren van balans is belangrijk bij psychose. Het is belangrijk verantwoordelijkheden weer op te pakken, maar daarbij niet te veel van jezelf te vragen. Goede zelfzorg en het doen van ontspannende activiteiten zoals sport, muziek en creatieve hobby’s kunnen helpen. Soms kunnen afleidende activiteiten zoals gamen of het bezig zijn met een huisdier ook nuttig zijn.
Zelfinzicht
Zelfinzicht is beschreven in de subthema’s persoonlijke groei, acceptatie en ziekte-inzicht. Sommige deelnemers leerden niet alleen zichzelf beter kennen, maar ook wat – naar eigen zeggen – goed voor hen was. Ze waardeerden zichzelf soms ook meer dan voor de psychose. Belangrijke inzichten waren daarnaast de acceptatie van kwetsbaarheid, het besef dat er tijd nodig was om te herstellen en het op tijd signaleren van risicofactoren. Voldoende slaap is daarbij vaak een belangrijk aandachtspunt. Sommige deelnemers realiseerden zich dat ze banden moesten verbreken met vrienden die drugs gebruikten, wat een belangrijk aspect is van ziekte-inzicht.
Existentiële en basisvoorwaarden
Existentiële en basisvoorwaarden zijn de brede onderwerpen rondom zingeving. Als basis was het belangrijk om een veilige leefomgeving en andere basale levensvoorwaarden te hebben. Daarnaast kan het hebben van een levensfilosofie helpen bij het ervaren van een gevoel van bedoeling en betekenis. Het oppakken van sociale rollen kan ook helpen bij het ervaren van een doel in het leven. Ten slotte was betekenis geven aan de psychose zelf belangrijk. Sommige deelnemers zagen de psychose als de start van een nieuw begin en ervaarden hierdoor positieve effecten. Ook werd een veranderde kijk op de kwetsbaarheid en schoonheid van het leven genoemd als verrijkend.
Steun
Steun kan van allerlei verschillende mensen komen. Deelnemers gaven aan dat de reactie van vrienden en familie op de psychose veel invloed had. Goede steun van vrienden en familie is erg belangrijk bij herstel. Een religieuze gemeenschap kan ook helpend zijn, maar de ervaring was dat het niet altijd geeft wat je zoekt. Verder kan de steun van professionals heel helpend zijn, maar kan behandeling ook als onvoldoende worden ervaren. Deelnemers ervaarden dat wisselend. Daarnaast kan het ervaren van stigma en zelfstigma belemmerend werken. Gelukkig ervaarden een heel aantal deelnemers geen stigma. Met hen ging het vaak dan ook beter dan gemiddeld.
Toekomstverwachting
Een (positieve) toekomstverwachting kan ook belangrijk zijn bij herstel. Vooral het hebben van doelen en een positieve verwachting van de toekomst geeft kracht om door te gaan. Angst voor de toekomst belemmerde om aan innerlijke verlangens van werk en relatie gehoor te geven. Deelnemers noemden ook angst voor terugval als remmend.
Restsymptomen
Het ervaren van restsymptomen – klachten die na de psychose zijn blijven hangen – worden door deelnemers als belemmerend ervaren. Voorbeelden hiervan zijn vermoeidheid, gewichtstoename door de medicatie of hardnekkige depressieve gevoelens.
Conclusie
Het hervinden van doelen en het vinden van betekenis in je leven, als onderdeel van persoonlijk herstel, lukte voor een groot deel van de deelnemers aardig goed. Vaak waren werk en relaties daarbij belangrijk, maar natuurlijk niet voor iedereen. Ook konden een groot aantal deelnemers van de interviews positief naar de toekomst kijken en het leven soms zelfs meer waarderen dan voor de psychose.
Meer lezen van Bram-Sieben?
Meer lezen over persoonlijk herstel en/of HAMLETT?
- Eerder afbouwen met antipsychotica? — resultaten HAMLETT
- Het CHIME begrippenkader van herstel – Info van PsychoseNet
- Afbouwgids antipsychotica – HAMLETT studie
- Mijn herstelproces: van persoonlijk naar maatschappelijk herstel
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Ken je de hoofdstukken van PsychoseNet al?
De professionals van PsychoseNet schreven deze hoofdstukken met betrouwbare, hoopgevende informatie.
2 reacties op “Persoonlijk herstel binnen HAMLETT onderzoek”
Beste Bram,
Ik weet niet goed, hoe ik jouw onderzoeksresultaten kan waarderen. Het blijft een soort oppervlakkig verzamelen van ‘gegevens’, zoals gebruikelijk binnen de medische en/of wetenschappelijke wereld. Het lijkt zinnig, en toch is het voor mij vrijwel zonder zingeving.
Ik denk dat dit komt, doordat er een cruciaal verschil bestaat, tussen ‘reparatie’ en het begrip ‘heling’.
Als ik mijn been breek, dan kan ik uitstekend terecht bij de gangbare westerse zicht op het lichaam. Als je een psychose op dezelfde wijze benaderd, dan zitten er denk ik grote gaten in je aanpak.
‘Heling’ ligt op een vlak, waar de eigen activiteit in het middelpunt staat, niet de behandelaar. Ik zou zelf meer baat hebben gehad met een bericht over welke weg, de bevraagde personen zijn gewandeld. Een weg die buiten het pad van ‘pillen en praten’ valt.
Ervaringsberichten dus, en geen lijst die wordt afgevinkt, zou mijn wens zijn.
Dit mag en kan heel individueel zijn, maar meestal houdt het toch een diepgaande uiteenzetting met de eigen ziel en lichamelijkheid in, waar in de diepte een intens emotioneel conflict ligt. De bereikbaarheid van dit conflict loopt meestal via somatic experiencing. Korte, somatische oefeningen.
Ik begrijp dat mijn wens de plank misslaat betreffende de topic van jouw onderzoek. Sorry!
Hoi Bram,
Vermoeidheid, depressieve gevoelens,… zijn geen restsymptomen. Dit zijn bijwerkingen van de pillen is mijn gevoel. Misschien is het interessanter om een boek te schrijven met de verhalen van mensen die afgebouwd hebben om zo het grote publiek te bereiken en aan voorlichting te doen wat medicatie betreft. In plaats van geld te spenderen aan het zoveelste nutteloze onderzoek. De insteek zou dus moeten anders liggen met meer aandacht rond voorlichting (de effecten van langdurig gebruik van medicatie & hoe en waar en met wie gaan we medicatie-vrij behandelen & bij wie kunnen we terecht als we geconfronteerd worden met uitdagingen zoals: rouw, uitdagingen op vlak van relaties, hoe omgaan met het internet, communicatie, hulp vragen bij uitdagingen & hoe kunnen we de lessen van de oude Grieken, inzichten uit het boeddhisme, enz… aanbieden voor kinderen en jongeren,..) Het systeem gebaseerd op ego aka de ggz ziet de vraag om een rustplek tijdens de afbouw van de medicatie nog steeds als een ’terugval’ en de afkickverschijnselen van de medicatie als symptomen van de ‘ziekte’. De anti-sociale overheden houden dit systeem gebaseerd op ego kunstmatig in stand waardoor nog steeds vele wezens op deze wereld verschrikkelijk afzien. Er moet eenvoudigweg meer oog zijn voor een holistische aanpak met oog voor lichaam, geest en ziel zodat er ruimte komt om het innerlijk kind te helen en ook meer en meer ruimte komt voor vrede en vreugde want wij zijn allemaal diep vanbinnen pure en scheppende wezens die hier op aarde zijn gekomen met een reden. De innerlijk reis is de mooiste reis dat een wezen kan maken. Het systeem gebaseerd op controle (angst) is niet langer wenselijk en niet langer houdbaar. Met pillen kan je niet connecteren noch met de ander noch met jezelf omdat de pillen je verdoofd houden en je daardoor niet kan connecteren met je intuitie waardoor je je naar buiten richt in plaats van naar binnen waar de ware bron van creativiteit zich bevindt. Je bent simpelweg afgesloten van je ware potentieel. Door het kasplanteffect noem ik dit leer je niet omgaan met uitdagingen. Je krijgt wel uitdagingen op je pad. Maar alleen maar grote uitdagingen. Tot je beslist om je angst in de ogen te kijken. De pijn kan dan naar het oppervlak komen om te helen en zo leer je met vallen en opstaan omgaan met uitdagingen op je pad. Je blijft steeds tegen dezelfde dingen aanlopen tot je in ziet dat dit niet nodig is en dat je jezelf dit aandoet zonder te wijzen naar een ander waardoor dat je uit je slachtofferrol stapt en dan leer je om patronen, gedrag,… te doorzien en los te laten en samen met acceptatie en vertrouwen alles te omarmen. In momenten is het pijnlichaam nog actief en ga je in en uit bewustzijn maar je bent steeds mindef en minder in de grip van het ego. Ik heb ervaren dat als je beslist door je pijn te gaan en de ander de hand te reiken door jezelf te vergeten en te geven er vele mooie geschenken op je pad mogen komen. Het leven is wondermooi. Maar pijnlijk en lastig in momenten das waar maar steeds minder en minder hoe verder je op je pad komt. Dat is de weg naar je vrij voelen en een vredevol en vreugdevol leven zonder zorgen maar met uitdagingen en vol overgave leven vanuit je hart. Het bestaat! Je bent al vrij. Maar je voelt het nog niet want de pillen houden je verdoofd, in slaap en onbewust. Je kent geen vreugde noch verdriet maar je leeft niet echt. Maar alles komt wanneer je er klaar voor bent. Het enigste dat je nodig hebt is bewustzijn. Iedereen krijgt wake-up calls maar niet iedereen wordt wakker in dit leven. Mss het volgende..