Onder de naam Lotuslicht deelt Jose Smit ervaringen met het vroegtijdig stoppen bij de GGZ en medicatie. Na 4 haar zonder psychose begon zij langzaam af te bouwen met antipsychotica, maar de lichamelijke gevolgen waren ingrijpend. In plaats van steun ervaarde zij onbegrip en afstand, juist op het moment dat ze het meest kwetsbaar was. Dit verhaal gaat over haar ervaring met het gebrek aan erkenning van lichamelijke klachten tijdens het afbouwen van medicatie.
Afzien van de GGZ
Kort geleden ben ik gestopt met de GGZ, vroegtijdig, want eigenlijk wilde ik het lijntje toch aanhouden om me gesteund te weten, nu ik vier jaar zonder psychose ben en heel langzaam afbouw. Maar ik ben ergens tegenaan gelopen wat mij boos maakte, doordat ik me in de steek gelaten voelde. Dat had te maken met mijn lichamelijke klachten naar aanleiding van het afbouwen van de antipsychotica en hoe het behandelteam, met name de psychiater, daarmee omging.
Veel lichamelijke klachten
Maanden van malaise, je ziek voelen, hypertonie en dystonie (verhoogde spierspanning en krampaanvallen), migraineachtige verschijnselen, pijn, parkinsonachtige toestanden en een toename van de symptomen van fibromyalgie en M.E., veroorzaakt door de afbouw van medicatie, maakten het leven zwaar. En dit werd alleen maar zwaarder, omdat mijn klachten toenamen naarmate ik verder afbouwde, in mijn geval Acemap oftewel Penfluridol. Achteraf bleek dat veel van mijn symptomen hoogstwaarschijnlijk al jaren werden veroorzaakt door de Acemap. Kortom, ik voelde me zwaar ziek en ellendig.
Akineton was niet prettig om daarmee door te gaan
Dit gaf ik aan bij de psychiater, maar deze had weinig tot geen tijd voor mij. Ook de hulpverlener sprong niet voor mij in de bres om de psychiater aan zijn mouw te trekken. Na een telefoongesprek werd afgesproken dat hij overleg zou hebben met mijn huisarts en dat hij mij zou doorverwijzen naar een neuroloog. Hij zou de behandelaar van deze klachten blijven, omdat mijn huisarts weinig wist over deze medicatie.
Ook werd mij Akineton voorgesteld als lapmiddel. En hij zou me terugbellen voor verder overleg, zodat ik met hem kon bespreken dat wachten op een neuroloog geen optie was, omdat de verschijnselen zodanig toenamen dat er nu iets moest gebeuren. Akineton had voor mij zulke bijwerkingen dat het niet prettig was om daarmee door te gaan.
De huisarts keurde zijn werkwijze af
De psychiater liet het afweten en schatte de situatie niet goed in. Ik voelde mij in de steek gelaten en ging verhaal halen bij mijn huisarts, die gelukkig wel doorhad dat er iets moest gebeuren. Zij keurde zijn werkwijze af, schreef mij spierverslappers voor, zware pijnstillers, en raadde mij aan ook even Lorazepam te gebruiken om tot ontspanning en slaap te komen. Ondertussen wilde ik nog steeds mijn psychiater spreken en zette ook mijn hulpverlener daarvoor in. Zij sprong niet voor mij in de bres en weigerde hem aan zijn mouw te trekken. Collega’s aanspreken op wat niet goed ging was blijkbaar niet gepast.
Het contact verliep meer dan stroef
Hij moet nu nog steeds bellen. Weken gingen voorbij waarin ik echt ziek was. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch raakte ik in onstabiel vaarwater. Mede door het afbouwen van de medicatie was ik wiebelig, snel emotioneel, had ik een kort lontje en was ik snel geagiteerd en onrustig. Daarnaast sliep ik steeds minder. Er kwam meer angst en meer lijden. Zelf overzag ik dit pas als geheel na maanden klachten.
Ook hoe tien jaar gebruik van deze antipsychotica mijn systeem zodanig had beïnvloed dat mijn klachten achteraf al jaren bepaalden en verklaarden, en met de afbouw alleen maar verergerden. Ik durf zelfs te stellen dat mijn label fibromyalgie en M.E. mede hierdoor veroorzaakt is en wellicht helemaal geen fibromyalgie is.
Medicijnen hebben veel invloed
De reden dat ik dit verhaal vertel is dat ieder medicijn diverse werkingen heeft, ook bijwerkingen. Die bijwerkingen kunnen zoveel invloed hebben op iemands gestel en leven dat ingrijpen nodig is. In mijn optiek is een psychiater ook verantwoordelijk voor lichamelijke klachten naar aanleiding van het afbouwen van antipsychotica. Dan moet hij even huisarts durven zijn en bereikbaar zijn om oplossingen te zoeken.
Sowieso zijn lichamelijke klachten door medicijngebruik een ondergeschoven kindje in de GGZ. Op fora, andere platforms en via social media kwam ik erachter dat er velen met mij zijn die zich niet gehoord of gezien voelen en die hiermee niet werden geholpen. Gevolg is dat je bij de huisarts allerlei klachten uit, terwijl die vaak het verband met medicatie niet ziet. Ik heb zoveel mensen gesproken die hierin niet behandeld of serieus genomen werden en bij de GGZ geen gehoor kregen van hun behandelaren.
De kwaliteit van leven neemt niet toe door middelen
Maar lieve mensen van de GGZ, dit hoort ook bij jullie taak.
En dit afdoen met het vertrouwde Akineton-pilletje of andere verdovende middelen is niet afdoende. De kwaliteit van leven neemt niet toe door middelen die versuffing als bijwerking hebben. Bovendien worden de mogelijke bijwerkingen standaard niet goed besproken of overlegd met de cliënt. Ik was zelf degene die op internet naar alternatieven zocht en binnen korte tijd had ik diverse opties gevonden.
Van de psychiater kreeg ik te horen dat hij daar geen tijd voor had en dat het even zou duren voor hij alternatieven kon noemen. Hij moest dat nog onderzoeken. Ik had er zo vijf op een rij. Uiteindelijk heb ik er meerdere geprobeerd, maar dat was niet dankzij hem, maar dankzij een meewerkende huisarts. Want ik wacht nog steeds op zijn voorstellen en vooral op zijn inzicht en begrip dat er dringend iets moest gebeuren. Want het leven was voor mij onhoudbaar geworden. Intussen zijn we maanden verder.
Kies voor opties!
Dus psychiaters van Nederland, maak je eens hard voor je patiënt of cliënt en durf buiten de gebaande paden te denken en te handelen. Sta op voor ons, doe meer onderzoek naar bijwerkingen, geef meer informatie en keuzes, en neem ons serieus. Want dit behoort ook tot je takenpakket. Kun je daarin niet beschikbaar zijn, werk dan samen met huisartsen en zorg ervoor dat de werking van antipsychotica en de gevolgen van langdurig gebruik bekender worden en deel gaan uitmaken van het behandelprotocol.
Kies niet altijd voor middelen die weer andere ongewenste bijwerkingen geven. Trek eens aan de mouw van Big Pharma, want zij bepalen grotendeels dat medicatie in de psychiatrie is zoals die is. Kies vaker voor alternatieven die minder gangbaar zijn.
Laat je niet afschepen
En niet onbelangrijk, deze lichamelijke klachten behoren wel tot het systeem van de cliënt, die daardoor zo beïnvloed wordt dat het leven zijn kwaliteit verliest. Ook dat is psychiatrie. En dat moet net zo belangrijk zijn als het behandelen van de psyche. Het een heeft invloed op het ander. Voor allen die zich hierin herkennen: Laat je horen, op welk platform dan ook, en laat je niet afschepen.
Meer lezen van Lotuslicht, Jose Smit?
- Lees hier al haar verhalen op een rij!
Meer lezen over Afbouwen bij antipsychotica?
- Medicatie afbouwen met taperingstrips
- Gewetensproblemen met antipsychotica – gaan antipsychotica psychoses wel tegen?
- Medicatie afbouwen – 33 tips
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Vereniging Afbouwmedicatie
De Vereniging Afbouwmedicatie is te allen tijde bereikbaar om met je mee te denken. Ook als je vragen hebt over deelbaarheid van pillen of andere praktische vragen rondom het afbouwen van medicatie.
Mail je vraag naar: info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Geef een reactie