Main content

Het was voor May-May een hele zoektocht om het juiste medicijn te vinden en de juiste dosering. Veel medicijnen leverde ondraaglijke bijwerkingen op. Het stoppen met medicijnen een terugval. Voor nu heeft ze een goede balans gevonden, maar het blijft haar wens de medicatie ooit af te bouwen. In deze briefwisseling deelt ze haar ervaringen met medicijngebruik en legt ze Jim van Os haar vragen voor.

Ha Jim,

Sinds 2006 gebruik ik een antipsychoticum en in 2009 kwam daar ook een stemmingsstabilisator bij. Van de bijwerkingen van het antipsychoticum heb ik het meeste last. De zoektocht naar het juiste antipsychoticum, dat wil zeggen een antipsychoticum met zo min mogelijk bijwerkingen, was een lange weg. In deze blog deel ik graag met jou mijn ervaringen in de hoop dat we daar andere psychosegevoelige mensen mee te helpen. Wellicht is het handig erop te wijzen dat elk medicijn bij iedereen weer anders kan werken en dat de bijwerkingen per persoon verschillend kunnen zijn. Verder heb ik ook altijd een diepe wens om ooit nog eens helemaal geen medicijnen hoeven te gebruiken. Daarover hoor ik ook graag jouw mening.

Te laat op mijn werk

Zyprexa (stofnaam Olanzapine) was het eerste antipsychoticum dat ik gebruikte. Ik werd er ontzettend suf van en had ’s ochtends enorme moeite om wakker te worden. Daardoor kwam ik vaak te laat op mijn werk. Ook kwam ik ongeveer 15 kg aan en had door medicijngebruik (en wellicht ook door mijn ziekte) enorme moeite met hardlopen, iets dat me voorheen wel lukte. De voorzitter van de werkgroep waar ik toen werkte vond me zo afwezig tijdens vergaderingen dat hij me naar een bedrijfsarts stuurde. Voor mij was dat een teken dat het echt niet goed met me ging.

Is wisselen van antipsychoticum aan te raden of juist niet?

De psychiater bij wie ik destijds onder behandeling was, zei tegen me dat het beter was om niet van antipsychoticum te wisselen, maar om bij één antipsychoticum te blijven. Desalniettemin hebben we toch vaak gewisseld van antipsychoticum, dat was mijn wens omdat ik het vaak niet kon uithouden met een medicijn.

Ranglijstje

Ik hield een ranglijstje bij met de bijwerkingen per medicijn. Ook noteerde ik welk antipsychoticum de minste bijwerkingen had, en welke het meest. Van Zyprexa werd ik ontzettend suf, gedurende de hele dag. Van Haldol kreeg ik ontzettende bewegingsdrang, ik kon nergens anders meer aan denken dan dat ik ‘moest’ bewegen. Van Risperdal moest ik overgeven, en ik had ook moeite met opstaan. Moeite met opstaan, gewichtstoename en energieverlies heb ik eigenlijk bij alle antipsychotica.

Stoppen met het antipsychoticum leidde tot terugval

Mijn psychiater was erg aardig en was een grote steun. Toch zei ze me een keer: “Je hebt het élke keer over de bijwerkingen van het antipsychoticum. Ik denk dat het tussen je oren zit. Wat niet wil zeggen dat je niet lijdt.” Dat raakte me. Ik begrijp niet waarom ze dat zei, de lijst met bijwerkingen in de bijsluiter is toch duidelijk genoeg – de meeste bijwerkingen waar ik last van heb, staan er gewoon op vermeld. Daarbij was ik ook bang dat het antipsychoticum zou leiden tot een lagere levensverwachting.

Desalniettemin ging mijn psychiater er gelukkig mee akkoord dat ik stopte met het antipsychoticum omdat ik zo’n last had van de bijwerkingen. Ik voelde de symptomen weer terugkomen maar durfde er niks van te zeggen, bang dat de medicatie weer verhoogd zou worden en de bijwerkingen dus terug zouden komen. Dat leidde uiteindelijk tot een eerste gedwongen opname en dwangmedicatie in 2009. In totaal kreeg ik tijdens mijn opname zes verschillende medicijnen. Na mijn opname kwam er een psychiater die voorstelde het aantal medicijnen terug te brengen tot een antipsychoticum en een stemmingsstabilisator.

De rest van mijn leven medicijnen?

Na haar kreeg ik na een paar jaar weer een andere psychiater, die me meedeelde: “je zult de rest van je leven medicijnen moeten nemen.” Aangezien ik zo worstelde met mijn ziekte en de medicijnen, was dat een boodschap waar ik echt niet mee om kon gaan. Ik zag het niet meer zitten (ook doordat ik de diagnose schizofrenie had, gescheiden was, mijn zoon door de scheiding weinig zag, mijn werk noodgedwongen had opgezegd etc) en belde de crisisdienst. Misschien heeft ze gelijk, maar ik kon die boodschap op dat moment niet aan. Aangezien ik me niet kon voorstellen dat ik het vol zou kunnen houden om mijn hele leven antipsychotica te slikken, stopte ik er maar gelijk mee. Toen ik stopte voelde ik me stukken beter. Ik voelde de energie weer stromen en ik kon weer huilen. Het leidde echter helaas tot een terugval en een tweede keer dwangmedicatie en een tweede dwangopname.

Een antipsychoticum met minder bijwerkingen

In 2013 schreef een psychiater die bij me op thuisbezoek was Orap voor. Een klassiek antipsychoticum. Ik heb nog steeds last van de bijwerkingen, maar het is net te doen. De medicijnen beheersen niet meer mijn hele leven. Van depressiviteit, wat getriggerd werd door de medicijnen, heb ik geen last meer sinds ik Orap neem. Ook begon ik rond die tijd met koffie drinken, ik heb het idee dat dat ertoe bijdraagt dat ik geen last meer heb van depressiviteit, en dat ik wat opgepept ben en wat minder suf. Wel heb ik nog steeds moeite om mijn bed uit te komen ’s ochtends, minder energie en gewichtstoename.

Inspraak in medicatiegebruik

Wat ook helpt is dat ik nu een psychiater heb bij wie ik inspraak heb wat betreft mijn medicatiegebruik. Ik neem genoeg medicijnen om niet weer ziek te worden en zo min mogelijk om zo min mogelijk last te hebben van de bijwerkingen. Eerlijkheidshalve kom ik nu wel uit op de 2 mg Orap die een andere psychiater me ook voorschreef. Het is voor mij echter anders, aangezien ik hier nu achter sta. Dat was ook een heel proces, hierbij speelt mee dat ik nu rekening houd met mijn psychosegevoeligheid en weet dat psychiaters me willen helpen als ik ziek ben. Hierover in een ander blog ‘Nu vertrouw ik psychiaters als ik psychotisch ben’ later meer.

Ritme en iets te doen hebben helpen en op den duur worden de bijwerkingen iets minder

Mijn 13-jarige zoon is om de week bij me. Het is erg gezellig als hij er is, en ik moet op tijd op staan. Ik voel me beter in de dagen dat hij er is. Aan de andere kant lig ik vaak lang in bed op de dagen dat hij er niet is. Mijn psychiater opperde dat dat door de bijwerkingen van de medicijnen komt en doordat ik dan wellicht moet bijslapen. Wat ook helpt is dat ik nu iets te doen heb. Ik heb de vredesorganisatie Peace SOS opgericht. We houden ons bezig met het voorkomen en oplossen van oorlogen door middel van vreedzame methoden.

Verder gaf mijn eerste psychiater aan dat de bijwerkingen van het antipsychoticum op den duur minder worden. Dat is ook zo, je went iets aan de medicijnen.

Denk je dat ik ooit nog zonder antipsychoticum kan en wat is jouw advies aan anderen?

Jim, zoals je weet wil ik voorlopig niet meer psychotisch worden omdat ik de zorg voor mijn 13-jarige zoon heb. Het is ook een grote wens van hem dat ik niet meer ziek word. Toch denk ik erover de stemmingsstabilisator af te bouwen (Depakine) aangezien ik drie jaar lang stabiel was met een antipsychoticum en zonder stemmingsstabilisator. Mijn diepe wens is om ook het antipsychoticum af te bouwen, vanwege de bijwerkingen en omdat ik destijds ook publicaties las waarin staat dat het gebruik van een antipsychoticum leidt tot een lagere levensverwachting. Al wordt over dat laatste nog wetenschappelijk debat gevoerd, merk ik.

Het afbouwen van het antipsychoticum lijkt me moeilijk, ik heb al acht keer een psychose gehad. Aan de andere kant houd ik nu rekening met mijn psychische kwetsbaarheid en voel ik me verbonden met God. Ik heb het spirituele een plek gegeven. Misschien als mijn zoon het huis uit is dat ik dan in overleg met mijn arts weer wat probeer te minderen met het antipsychoticum.

Jim, ken jij meer verhalen van mensen die na het krijgen van verschillende psychosen er toch in geslaagd zijn om hun antipsychoticum af te bouwen? En kun jij zo in het algemeen advies geven aan anderen met betrekking tot medicijngebruik of is dat een te algemene vraag? Leidt het gebruik van een antipsychoticum tot een lagere levensverwachting of juist tot een hogere levensverwachting? En wat vind jij van het wisselen van antipsychoticum? En kan het zo zijn dat koffie de bijwerkingen van een antipsychoticum enigszins vermindert?


May-May Meijer is voorzitter van Peace SOS. Ze werd in 2009 gedurende zes maanden gedwongen opgenomen en schreef daar het boek ‘Missie Wereldvrede‘ over.

Lees hier de reactie van Jim op May-May’s vragen.

Lees ook deze blogs van Jim en May-May:

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Bij mij is het juist omgekeerd: ik ben jarenlang, van 1998 tot 2006, stabiel gebleven op Maniprex (lithiumcarbonaat; stemmingsstabilisator) alleen, met een bloedspiegel van 0,5 mmol/L. Na een tweede psychose in 2006 werd de lithiumdosis verhoogd en Seroquel (quetiapine; atypisch antipsychoticum) toegevoegd aan de mix. Mijn spiegel schommelt nu meestal rond 0,8 mmol/L.

    Ik wil dus eerder het antipsychoticum afbouwen en opnieuw enkel lithium nemen. Mijn diagnose is ook wel anders, geen schizofrenie, maar bipolaire stoornis.

    1. Ha Yeshua,
      Ja, inderdaad bij jou is het net andersom. Wat je schrijft, waarschijnlijk ligt dat aan de diagnose. Ik heb een gevoeligheid voor psychosen en manieën. Ik zou zonder antipsychoticum overigens helemaal heerlijk vinden hoor! Ik heb het idee dat die bijwerkingen ernstiger zijn bij mij dan de bijwerkingen van de stemmingsstabilisator. Maar goed, ik ben al blij als ik de stemmingsstabilisator kan afbouwen in overleg met mijn psychiater.
      Alle goeds gewenst!
      Hartelijke groet,
      May-May

  2. Beste May May,

    Ik heb me ook verdiept in de materie waarom kan de een wel stoppen en de ander niet. Ik pleit al jaren voor het catogoriseren van psychoses. Er zijn namelijk meerdere categorien en deze vereisen allemaal een andere benadering en behandeling. Mijn eerste ervaring was het mooiste wat er was ik had eindelijk mijn ware aard ondekt. Door onbegrip in mijn omgeving in een gesloten kliniek beland waar mijn mijn gevoel van onmacht en mijn boosheid werd gediogniseerd als ziekte. Driemaanden heb ik het volgehouden medicatie te weigeren tot ze een manier gevonden hadden om mij onder dwang te vergiftigen. Daarvoor was ik nooit ziek geweest hooguit hoogbegaafd ontwaakt. Toen dat spul uitwerkte werd ik dus wel echt gek maar dat durfde ik niet te zeggen omdat ik doodsbang was voor meer behandelingen. Ik heb een ernstige post troumatische stress stoornis over gehouden aan die opnames een uur daarbinnen duurt als een maand ik heb voor mijn tijds gevoel een groter deel van mijn leven in ernstige bedrijging geleefd dan buiten de kliniek. Ook had ik een Stockholm syndroom opgelopen door de indoctrinaties en het fijt dat ik niet vond dat zo veel onkunde mocht bestaan. Ik vraag mij af ben jij ooit gek geweest voor je die medicatie hebt gehad. Ik ben er bij veel mensen achter gekomen na doorvragen dat ze eigenlijk ziek zijn gewoorden van die medicatie en indoctrinatie. Maar als je dus een positieve ervaring hebt en ontregeld word met medicatie dan wil je dus niks liever dan van die medicatie af en je ervaring voortzetten en dat gaat bijna altijd mis. Mensen die eenangst psychose hebben gehad of hele rare dingen hebben gedaan willen nooit meer terug naar die ervaring en kunnen met behulp van medicatie de ervaring verdringen en achter zich laten. Voor mensen zoals wij moet afbouwen met medicatie veel langzamer dan de dokter zich beseft. Er is absoluut geen docering van de medicatie beschikbaar om dit op een verantwoordelijke wijze te doen. Dit ligt niet aan jou maar onkunde en onwil van de medicijnen verstrekkers. Je zult de pillen moeten vermalen en verdunnen. Dan zal de psychiater er alles aan doen om jouw zelf vertrouwen te ondermijnen. En met zijn boekjes kennis je indoctrineren dat het in zulke doceringen niet meer werkt en dat je net zo goed helemaal kan stoppen dan. Dat is niet waar die middelen zijn zo heftig voor hoog empatische mensen zo als wij dat een tiende van de minimale doses gewoon werkt.
    Maar het is net als een heroine verslaving die afkicken het eerste afkicken van het grote deel is nog wel te doen maar dat laatste beetje metadon hebben ze nog heel lang nodig en moet met micro doceringen worden afgebouwd. Zelf heb ik een depot hadol waar ik eigen regie over heb. De docering die ik nu gebruik zou met pillen onmogelijk zijn omdat er geen 0.1 mg pillen hadol bestaan. En pillen leggen ook je hele maag lam wat je zelf helend vermogen nog negatiever beinvloed dan die prik. En je hebt een geleidelijke afgifte dus geen ups en downs van een dag je pil over slaan. Dat laatse beetje metadon/heroine/hadol waar ik onder dwang en met ernstige mishandeling verslaafd aan ben gemaakt ga ik heel langzaam afbouwen. Dus de ggz moet het woord psychose in verschillende catogorien gaan plaatsen met verschillende benaderingen. Of die organisatie moet gister nog verboden worden!

    1. Beste Berend,
      Hartelijk bedankt voor je uitgebreide reactie! Interessant wat je schrijft over verschillende categorieën psychosen. Ja, ik kan me denk voorstellen bij wat je bedoelt dat je je ware aard heb ontdekt. Ik ben ook een ander mens geworden door mijn psychosen. Zo laat ik mijn hart nu meer spreken dan daarvoor. En ik heb nu het gevoel dat Christus in me is, Ik herken ook wat je schrijft dat de opname in een kliniek erg heftig is, dat vond ik ook. Tijdens mijn eerste opname en tweede opname voelde ik me heel erg opgesloten. Ik heb inderdaad ook hele lage doseringen antipsychoticum genomen (0,5 mg). Dat zou niet moeten werken, maar ik had het gevoel dat het toch ook werkte. Inmiddels gebruik ik meer. Wat mooi dat je zo weinig Haldol gebruikt en dat je je er toch goed bij voelt. Het ga je goed!
      Een hartelijke groet,
      May-May

  3. Hey May-May,
    Samenvattende briefwisseling tussen jou en Jim, je strubbelingen met medicatie / advies wat je krijgt, wat je wil / nodig hebt… Herkenbaar. Tijdens het lezen van je blog wilde ik mijn eigen ervaring met je delen van mijn strubbelingen met medicatiegebruik om psychose(gevoeligheid) te onderdrukken.
    Na het lezen van je gehele blog voelde ik mij, als lezer, niet uitgenodigd om op je situatie in te gaan of mijn ervaring met je te delen.
    Dit omdat je afwachting bent van de antwoorden van Jim (die hier morgen op gaat reageren). Jouw blog ‘zoektocht / deel 1’ beëindig je met vragen aan hem. Mogelijk zal dit deel 2 zijn‘antwoorden op zoektocht naar (g)een medicijn’. Jouw blog lijkt met deel 1 een eerste deel van een reeks zijn die volgens mij een inkijk gaat geven in jouw zoektocht naar (g)een medicatie.
    Het nodigt mij uit te reageren wanneer iemand een zoektocht heeft. In jouw geval lijk je deze zoektocht al af te leggen / hebben afgelegd met Jim, wat je best in je blog mag vermelden.

    1. Ha Tier,
      Ohh, ik zie je punt. Jim en ik schrijven geregeld blogs samen, waarvan deze er ook een is. Ik zie nu dat dat in de kop niet zo duidelijk is. Normaal is de kop “May-May en Jim in gesprek over….” Ik zal het aankaarten.
      Desalniettemin, ben ik ook erg benieuwd naar de ervaringen van anderen. Want die kunnen ook zeker andere mensen helpen. Zo schreef Ansgar hieronder dat hij zijn medicijnen ”zo nodig” gebruikt, dat is voor mij denk ik een stap te ver, maar wellicht dat het voor anderen die zijn reactie lezen een optie is die zij kunnen bespreken met hun arts.

      1. PS maar het is natuurlijk ook prima als mensen alleen de blogs lezen en niet reageren. Ons doel is om mensen met psychosegevoeligheid te helpen.

        1. Hey May-May,

          De blogs op psychosenet lees ik nog niet zo lang mee . Hierdoor wist ik niet dat ‘May-may en Jim in gesprek’ (goeie ‘kop’ 😉 ) een terugkerend onderwerp is bij psyschosenet wat een inkijk geeft in jullie contact.
          Als lezer (ik wil mezelf als ex-psychoot niet als psychosegevoelig typeren), vind ik het helpend om (zonder te reageren) blogs te lezen; ik kan uit elke blog wel wat voor mezelf halen.
          Ik vind het ook prettig te ervaren dat ik soms blogs voorbij zie komen die uitnodigend zijn, waarop ik wil reageren, soms ook op reageer, wat prima is. In geval van jouw blog vond ik dat je een kwetsbare inkijk gaf vanuit jouw strubbelingen met medicatie en voelde ik me uitgenodigd om mijn ervaring te delen. Ik ga in herhaling vallen als ik vertel dat ik me misleid heb gevoeld na het lezen van de gehele blog omdat je blog onderdeel is van is een reeks (wat is geweest). Ik benieuwd naar het volgende deel, hoe je om gaat gaan met je medicatie!

  4. Ha Ansgar,
    Ah, dat is al een hele vooruitgang, als je je medicijnen alleen zonodig hoeft te nemen. Heel mooi dat dat werkt bij jou! En hoe voorkom je een manie? Wandelen, op tijd naar bed gaan, niet teveel reizen, afspraken afzeggen, sporten, rustig aan doen, zijn mijn manieren. Ben ook nieuwsgierig naar die van jou.
    Hartelijke groet,
    May-May

    1. Dank voor je reactie en vraag May-May. Ik heb een cursus Pscho-Educatie voor bipolaire gevolgd en Bipolar Advantage. Het zijn een aantal dingen die helpen om een manie te voorkomen en met name om een onderscheid te maken tussen gevoel en gedrag (In het Engels: “Bipolar IN Order”; state does not have to determine behaviour) , niet 1,2,3 samen te vatten.

      Wat voor mij belangrijk is in dit kader, is dat er een derde weg is tussen dagelijks en geen enkel medicatie. De discussie is vaak te zwart wit en medicatie zonodig (oftwel PRN: Medicines that are taken “as needed” are known as “PRN” medicines. “PRN” is a Latin term that stands for “pro re nata,” which means “as the thing is needed.”)

      zie ook: https://www.psychologytoday.com/intl/blog/bipolar-advantage/201206/why-i-am-against-bipolar-meds

      1. Dank voor je reactie en vraag May-May. Ik heb een cursus Pscho-Educatie voor bipolaire gevolgd en Bipolar Advantage. Het zijn een aantal dingen die helpen om een manie te voorkomen en met name om een onderscheid te maken tussen gevoel en gedrag (In het Engels: “Bipolar IN Order”; state does not have to determine behaviour) , niet 1,2,3 samen te vatten.

        Wat voor mij belangrijk is, in dit kader, is dat er een derde weg is tussen dagelijks en geen enkel medicatie. De discussie is vaak te zwart wit en de optie medicatie zonodig (oftwel PRN: Medicines that are taken “as needed” are known as “PRN” medicines. “PRN” is a Latin term that stands for “pro re nata,” which means “as the thing is needed.”) lijkt niet te bestaan en wordt onderbelicht.

        zie ook: https://www.psychologytoday.com/intl/blog/bipolar-advantage/201206/why-i-am-against-bipolar-meds

        1. Jij ook bedankt voor je reactie Ansgar! Ah, dat is mooi, dat je een psycho-educatie gevolgd hebt. Dat heb ik ook gedaan (maar dan voor psychose), al is het wat weggezakt. Volgens mij is daar ook het signaleringsplan uit voort gekomen. En mooi hoor dat je je medicijnen kan gebruiken bij zonodig.
          Een hartelijke groet,
          May-May

  5. Hartstikke mooi May-May. Ik heb zelf ervaring met manisch depressiviteit (Bipolair 1) Er zijn heel veel mensen die medicijnen zonodig gebruiken. Dat wil zeggen niet elke dag, maar misschien een paar keer per jaar.

    Ook ik kreeg vaker dit te horen: “je zult de rest van je leven medicijnen moeten nemen. ”

    Onzin. Er zijn meerdere (huis) artsen die bipolaire mensen helpen met medicijnen zonodig. Bij mij bijvoorbeeld werkt een enkele Zyprexa (Olanzapine) uitstekend in combinatie met contragedrag om een opkomend manie te voorkomen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *