Het was voor May-May een hele zoektocht om het juiste medicijn te vinden en de juiste dosering. Veel medicijnen leverden ondraaglijke bijwerkingen op. Het stoppen met medicijnen een terugval. Voor nu heeft ze een goede balans gevonden, maar het blijft haar wens de medicatie ooit af te bouwen. In deze briefwisseling deelt ze haar ervaringen met medicijngebruik en legt ze Jim van Os haar vragen voor.
Ha Jim,
Sinds 2006 gebruik ik een antipsychoticum en in 2009 kwam daar ook een stemmingsstabilisator bij. Van de bijwerkingen van het antipsychoticum heb ik het meeste last. De zoektocht naar het juiste antipsychoticum, dat wil zeggen een antipsychoticum met zo min mogelijk bijwerkingen, was een lange weg. In deze blog deel ik graag met jou mijn ervaringen in de hoop dat we daar andere psychosegevoelige mensen mee te helpen. Wellicht is het handig erop te wijzen dat elk medicijn bij iedereen weer anders kan werken en dat de bijwerkingen per persoon verschillend kunnen zijn. Verder heb ik ook altijd een diepe wens om ooit nog eens helemaal geen medicijnen hoeven te gebruiken. Daarover hoor ik ook graag jouw mening.
Te laat op mijn werk
Zyprexa (stofnaam Olanzapine) was het eerste antipsychoticum dat ik gebruikte. Ik werd er ontzettend suf van en had ’s ochtends enorme moeite om wakker te worden. Daardoor kwam ik vaak te laat op mijn werk. Ook kwam ik ongeveer 15 kg aan en had door medicijngebruik (en wellicht ook door mijn ziekte) enorme moeite met hardlopen, iets dat me voorheen wel lukte. De voorzitter van de werkgroep waar ik toen werkte vond me zo afwezig tijdens vergaderingen dat hij me naar een bedrijfsarts stuurde. Voor mij was dat een teken dat het echt niet goed met me ging.
Is wisselen van antipsychoticum aan te raden of juist niet?
De psychiater bij wie ik destijds onder behandeling was, zei tegen me dat het beter was om niet van antipsychoticum te wisselen, maar om bij één antipsychoticum te blijven. Desalniettemin hebben we toch vaak gewisseld van antipsychoticum, dat was mijn wens omdat ik het vaak niet kon uithouden met een medicijn.
Ranglijstje
Ik hield een ranglijstje bij met de bijwerkingen per medicijn. Ook noteerde ik welk antipsychoticum de minste bijwerkingen had, en welke het meest. Van Zyprexa werd ik ontzettend suf, gedurende de hele dag. Van Haldol kreeg ik ontzettende bewegingsdrang, ik kon nergens anders meer aan denken dan dat ik ‘moest’ bewegen. Van Risperdal moest ik overgeven, en ik had ook moeite met opstaan. Moeite met opstaan, gewichtstoename en energieverlies heb ik eigenlijk bij alle antipsychotica.
Stoppen met het antipsychoticum leidde tot terugval
Mijn psychiater was erg aardig en was een grote steun. Toch zei ze me een keer: “Je hebt het élke keer over de bijwerkingen van het antipsychoticum. Ik denk dat het tussen je oren zit. Wat niet wil zeggen dat je niet lijdt.” Dat raakte me. Ik begrijp niet waarom ze dat zei, de lijst met bijwerkingen in de bijsluiter is toch duidelijk genoeg – de meeste bijwerkingen waar ik last van heb, staan er gewoon op vermeld. Daarbij was ik ook bang dat het antipsychoticum zou leiden tot een lagere levensverwachting.
Desalniettemin ging mijn psychiater er gelukkig mee akkoord dat ik stopte met het antipsychoticum omdat ik zo’n last had van de bijwerkingen. Ik voelde de symptomen weer terugkomen maar durfde er niks van te zeggen, bang dat de medicatie weer verhoogd zou worden en de bijwerkingen dus terug zouden komen. Dat leidde uiteindelijk tot een eerste gedwongen opname en dwangmedicatie in 2009. In totaal kreeg ik tijdens mijn opname zes verschillende medicijnen. Na mijn opname kwam er een psychiater die voorstelde het aantal medicijnen terug te brengen tot een antipsychoticum en een stemmingsstabilisator.
De rest van mijn leven medicijnen?
Na haar kreeg ik na een paar jaar weer een andere psychiater, die me meedeelde: “je zult de rest van je leven medicijnen moeten nemen.” Aangezien ik zo worstelde met mijn ziekte en de medicijnen, was dat een boodschap waar ik echt niet mee om kon gaan. Ik zag het niet meer zitten (ook doordat ik de diagnose schizofrenie had, gescheiden was, mijn zoon door de scheiding weinig zag, mijn werk noodgedwongen had opgezegd etc) en belde de crisisdienst. Misschien heeft ze gelijk, maar ik kon die boodschap op dat moment niet aan. Aangezien ik me niet kon voorstellen dat ik het vol zou kunnen houden om mijn hele leven antipsychotica te slikken, stopte ik er maar gelijk mee. Toen ik stopte voelde ik me stukken beter. Ik voelde de energie weer stromen en ik kon weer huilen. Het leidde echter helaas tot een terugval en een tweede keer dwangmedicatie en een tweede dwangopname.
Een antipsychoticum met minder bijwerkingen
In 2013 schreef een psychiater die bij me op thuisbezoek was Orap voor. Een klassiek antipsychoticum. Ik heb nog steeds last van de bijwerkingen, maar het is net te doen. De medicijnen beheersen niet meer mijn hele leven. Van depressiviteit, wat getriggerd werd door de medicijnen, heb ik geen last meer sinds ik Orap neem. Ook begon ik rond die tijd met koffie drinken, ik heb het idee dat dat ertoe bijdraagt dat ik geen last meer heb van depressiviteit, en dat ik wat opgepept ben en wat minder suf. Wel heb ik nog steeds moeite om mijn bed uit te komen ’s ochtends, minder energie en gewichtstoename.
Inspraak in medicatiegebruik
Wat ook helpt is dat ik nu een psychiater heb bij wie ik inspraak heb wat betreft mijn medicatiegebruik. Ik neem genoeg medicijnen om niet weer ziek te worden en zo min mogelijk om zo min mogelijk last te hebben van de bijwerkingen. Eerlijkheidshalve kom ik nu wel uit op de 2 mg Orap die een andere psychiater me ook voorschreef. Het is voor mij echter anders, aangezien ik hier nu achter sta. Dat was ook een heel proces, hierbij speelt mee dat ik nu rekening houd met mijn psychosegevoeligheid en weet dat psychiaters me willen helpen als ik ziek ben. Hierover in een ander blog ‘Nu vertrouw ik psychiaters als ik psychotisch ben’ later meer.
Ritme en iets te doen hebben helpen en op den duur worden de bijwerkingen iets minder
Mijn 13-jarige zoon is om de week bij me. Het is erg gezellig als hij er is, en ik moet op tijd op staan. Ik voel me beter in de dagen dat hij er is. Aan de andere kant lig ik vaak lang in bed op de dagen dat hij er niet is. Mijn psychiater opperde dat dat door de bijwerkingen van de medicijnen komt en doordat ik dan wellicht moet bijslapen. Wat ook helpt is dat ik nu iets te doen heb. Ik heb de vredesorganisatie Peace SOS opgericht. We houden ons bezig met het voorkomen en oplossen van oorlogen door middel van vreedzame methoden.
Verder gaf mijn eerste psychiater aan dat de bijwerkingen van het antipsychoticum op den duur minder worden. Dat is ook zo, je went iets aan de medicijnen.
Denk je dat ik ooit nog zonder antipsychoticum kan en wat is jouw advies aan anderen?
Jim, zoals je weet wil ik voorlopig niet meer psychotisch worden omdat ik de zorg voor mijn 13-jarige zoon heb. Het is ook een grote wens van hem dat ik niet meer ziek word. Toch denk ik erover de stemmingsstabilisator af te bouwen (Depakine) aangezien ik drie jaar lang stabiel was met een antipsychoticum en zonder stemmingsstabilisator. Mijn diepe wens is om ook het antipsychoticum af te bouwen, vanwege de bijwerkingen en omdat ik destijds ook publicaties las waarin staat dat het gebruik van een antipsychoticum leidt tot een lagere levensverwachting. Al wordt over dat laatste nog wetenschappelijk debat gevoerd, merk ik.
Het afbouwen van het antipsychoticum lijkt me moeilijk, ik heb al acht keer een psychose gehad. Aan de andere kant houd ik nu rekening met mijn psychische kwetsbaarheid en voel ik me verbonden met God. Ik heb het spirituele een plek gegeven. Misschien als mijn zoon het huis uit is dat ik dan in overleg met mijn arts weer wat probeer te minderen met het antipsychoticum.
Jim, ken jij meer verhalen van mensen die na het krijgen van verschillende psychosen er toch in geslaagd zijn om hun antipsychoticum af te bouwen? En kun jij zo in het algemeen advies geven aan anderen met betrekking tot medicijngebruik of is dat een te algemene vraag? Leidt het gebruik van een antipsychoticum tot een lagere levensverwachting of juist tot een hogere levensverwachting? En wat vind jij van het wisselen van antipsychoticum? En kan het zo zijn dat koffie de bijwerkingen van een antipsychoticum enigszins vermindert?
Lees hier de reactie van Jim op May-May’s vragen.
Jim van Os is hoogleraar psychiatrie, voorzitter van de Divisie Hersenen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en één van de initiatiefnemers van PsychoseNet. Je kunt hier meer over Jim van Os lezen.
Geef een reactie