Main content

Suzan heeft de diagnose schizofrenie en een lange geschiedenis in de GGZ. Jarenlang slikte ze veel verschillende medicijnen, die haar maar weinig hielpen en die ze uiteindelijk allemaal afbouwde. In deze blog schrijft ze over haar ervaring met antipsychotica en hoe het nu met haar gaat.

Ik ben tegen antipsychotica! Ze hebben teveel bijwerkingen en in het verleden hebben ze mij maar weinig geholpen. Ik heb schizofrenie en ik heb daarvoor, naast opnames en vele gesprekken met psychiaters en psychologen, antipsychotica geslikt. Maar liefst zes verschillende soorten waarvan maar één middel mijn psychotische klachten wegnam.

Ik had last van stemmen, was achterdochtig en ik zag enge beesten die anderen niet zagen

Clozapine (Leponex) deed deze klachten verdwijnen, maar ik had zoveel bijwerkingen dat ik dit middel na een half jaar weigerde te slikken. Ik was vijftien kilo aangekomen en ik was ontzettend sloom. Voor de clozapine was ik redelijk actief en mocht ik graag een rondje rennen, maar met clozapine zat ik suf voor mij uit te staren en sliep ik veel, ook overdag.

Eerst vond ik het wel lekker rustig, maar na een paar maanden werd mijn zelfbeeld steeds slechter en werd ik somber van mijn apathische ik.

Ik was destijds onder behandeling bij het UMC Utrecht en toen ik daar aangaf dat ik de bijwerkingen van de clozapine onacceptabel vond, mocht ik, na een stevige discussie waarbij ik mijn voors en tegens onder woorden bracht, afbouwen. Daar was ik heel blij om, want ik denk dat er te weinig psychiaters zijn die naast het behandelen van symptomen ook goed luisteren naar een patiënt. Ik had gelukkig wél een goede psychiater en stapte over op een ander antipsychoticum. Helaas kwamen mijn psychotische klachten ondanks de nieuwe antipsychotica weer terug en moest ik weer wennen aan stemmen en angst.

Jaren later besloot ik de GGZ vaarwel te zeggen na een traumatisch verblijf in de separeer

Ik ging niet meer naar een psychiater en bouwde zelf alle pillen die ik toen slikte af. Ik kreeg toen een waslijst aan medicijnen. Naast twee soorten antipsychotica kreeg ik ook antidepressiva en slaap- en kalmeringsmiddelen. Het duurde drie jaar voordat ik medicijnvrij was en het afbouwen was niet gemakkelijk geweest. Door alle bijwerkingen tijdens het slikken van medicijnen en de ontwenningsverschijnselen gedurende het afbouwen was ik een groot tegenstander geworden van pillen in de psychiatrie.

Maar wat doe je als je negen jaar later nog steeds last hebt van stemmen? Wat doe je als je je huis niet meer uit durft omdat je denkt dat iedereen die je tegenkomt tegen jou samenspant? Wat doe als je je hobby, die je jarenlang in hele kleine stapjes hebt ontwikkeld tot een grote passie, niet meer kunt uitoefenen door de psychotische klachten? Wat doe je dan?

Ik deed niks en de klachten werden steeds een beetje erger

Het rondje rennen wat ik zo graag doe, deed ik niet meer en mijn nieuwe huis waar ik in eerste instantie zo blij mee was, werd een fort. Niemand kwam er meer in en ik ging er nauwelijks nog uit.

Na nog wat maanden van aankijken besloot ik dat dit ook niet het leven was wat ik wilde en ik besloot weer om hulp te vragen. Het was een enorme stap om weer bij de psychiatrie aan te kloppen en ik was doodsbang tijdens de intake. We bespraken of er nieuwe mogelijkheden waren en zoals het vaak gaat in de psychiatrie, ging het vrij vlot over pillen. Ik wimpelde dit onderwerp meteen af want al die pillen had ik al gehad, met maar weinig resultaat. Het hoofdstuk pillen had ik afgesloten.

Maar de psychiater bleef het noemen, pillen

Eerst bespraken we pillen om beter te slapen en tegen de angst. Ze noemde een antidepressivum (amitriptyline) dat ik nog nooit had geslikt. Ik verlangde er erg naar om weer hele nachten te slapen en wilde dit, heel rustig aan, wel proberen.

De pillen werkten en na zes weken opbouwen verdwenen de bijwerkingen naar de achtergrond en kon ik weer hele nachten slapen. Ook was ik wat minder zenuwachtig en onrustig en daar was ik blij om. Door dit positieve resultaat was ik ook wat meer bereid om het toch nog eens over antipsychotica te hebben. Na maanden van wikken en wegen, na intensief onderzoek op het internet over de voor- en nadelen, na tientallen keren het filmpje van PsychoseNet (Moet ik antipsychotica nemen) te hebben gezien, heb ik besloten om het tóch te doen.

Ik slik weer antipsychotica

Ik slik nu amisulpride (Amice), een antipsychotica dat in Nederland pas sinds dit jaar vergoed wordt en alleen voor mensen met een uitgebreide voorgeschiedenis met antipsychotica.

Ik, tegenstander van pillen.

Ik, die alle negatieve kanten van medicijnen heb ervaren.

Ik, die alles heeft gelezen wat tegenstanders van psychofarmaca hebben geschreven.

Ik slik weer antipsychotica én antidepressiva. Als het niet waar was zou ik het zelf haast niet geloven.

En het gaat best goed! Echt waar, het gaat wat beter dan een paar maanden geleden

Ik durf meer en ik ben minder bang. Ik zie minder beren op de weg als ik iets wil ondernemen dan voorheen en het lukt mij weer om een rondje te rennen. De eerste week nadat ik begon met de amisulpride had ik wel last van bijwerkingen, maar inmiddels kan ik geen bijwerking meer noemen die mij in mijn dagelijks leven stoort. En ik slik het pas vier weken!

Ik geloof niet in wonderen of wondermiddelen en dat is amisulpride ook niet. Maar het helpt mij een beetje en na jaren van alles alleen doen heb ik weer wat steun. Ik had nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, maar ik ervaar de pillen nu als steun en niet meer als gif.

De les die ik hieruit leer? Geloof nooit dat niets meer helpt en dat pillen per definitie slecht zijn

Wees kritisch als een psychiater je een pil voorschrijft, maar overweeg het aanbod en ga zelf op zoek naar de voor- en nadelen. Het blijft eng om een nieuw medicijn te proberen, maar in mijn geval was deze sprong in het diepe méér dan de moeite waard!


Suzan (pseudoniem)

Meer lezen over antipsychotica en medicijnen:

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Ik vind dit een goed artikel/blog op psychosenet; en ik ben vooral blij dat je kan melden dat het iets beter met je gaat. Wat lijkt het me moeilijk voor je dat zoveel zo weinig effect bij je heeft.

    Ik weet hoe het kan zijn als je je echt radeloos hulpeloos voelt, medicijnen werken gelukkig bij mij wel vrij snel. Ik dacht in het begin dat mijn leven simpeler zou zijn maar het heeft nu in retrospect wel bijna vijftien jaar geduurd, met in totaal drie verschillende antipsychotica (waarbij aan het einde ook een zekere angst voor medicatie ontstaan is) om tot mijn huidige prettige staat van zijn te komen. Ik gebruik nu lage dosis haldol tegen manie/psychose en oxazepam om te slapen. Ik zou het liever niet gebruiken, maar deze combinatie werkt erg goed.

    Alles bestaat bij gratie van meerdere motieven, waaronder er in het geval van (de meeste) medicijnen ook toch een is om je te helpen. Maar dat het troep is, die je als je even kon kiezen liever niet zou willen nemen zijn we het allemaal wel over eens Marianne. Sommige mensen (zoals ik en misschien Suzan) hebben vooralsnog echter geen andere keus.

    Graag meer blogs van je Suzan!

  2. Dodelijke psychiatrie van c Gottsche dat boek moet iedereen lezen. Medicatie helpt vaak niet en de bijwerkingen zijn ernstig en de problemen worden groter.
    Mensen moeten gewoon anders geholpen gaan worden maar omdat er miljarden aan pillen gegeven en verdient worden is het systeem moeilijk te veranderen.
    Maar deze hulp voor kwetsbare mensen is geen hulp.
    De zelfmoorden de mensen die zichzelf snijden en dooddrinken.
    Kan het anders in Nederland…Kun je zonder medicatie..Ja als je een doel heb en mensen om je heen die daarbij helpen. En als je zelf de motivatie gaat ontwikkelen en discipline van op tijd opstaan op tijd naar bed.En probeer achter de oorzaak te komen waarom ze angsten hebben en ga met ze oefenen gedachten zijn immers te veranderen.Maar pillen veroorzaken zombies.

    1. Ben het met je eens Marianne, helaas.. wil ik er aan toevoegen. En met een nuance dat ik dankzij antipsyhcotica toch wel geholpen ben, omdat dit het enige middel was om me weer snel op de grond te krijgen.Dat er vervolgens ‘op de grond’ zo weinig aansluiting is, een gebrek aan menselijke nabijheid en support, daar ben ik het vervolgens weer helemaal met je eens. Want daar is bijna geen tijd voor, door hoe het zorgsysteem is ingericht. Hoopvol ben ik wel, omdat het steeds duidelijker wordt, dat een andere richting en een andere minste noodzakelijk is, om echt de zorg te bieden die nodig is, voor de persoon zelf en voor het netwerk erom heen. Dank voor je reactie.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *