Veel gezochte termen

Psychosenet blog

Auteur

Jim van Os

Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht.

Jim van Os werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.

Jim van Os schreef deze toegankelijke boeken:

Trauma Begrijpen in 33 vragen

Psychose Begrijpen in 33 vragen

Neurodiversiteit Begrijpen in 33 vragen

Psychedelica begrijpen in 33 vragen

We zijn God niet

De term ‘uitbehandeld’ is controversieel – en ‘mentaal terminaal’ kan echt niet

Er sluipt soms een rare taal de ggz binnen. Dan wordt iemand soms 'behandelresistent' genoemd. Alsof iemand zich verzet.

Er sluipt soms een rare taal de ggz binnen. Het begint onschuldig. Iemand knapt niet op van een antidepressivum, of niet van de psychotherapie die het protocol voorschrijft. Dan wordt die persoon soms ‘behandelresistent’ genoemd. Klinkt netjes, klinkt medisch. Maar lees het nog eens. Resistentie. Alsof iemand zich verzet. Alsof de behandeling prima was en de mens niet meewerkte. Terwijl het net zo goed andersom is: de behandeling paste niet bij deze mens, op dit moment, in dit leven. Er is veel kritiek op die term, en terecht, maar je hoort hem nog elke dag.

Triggerwarning: de volgende blog bevat voor sommige lezers heftige onderwerpen, waaronder euthenasie en suïcide.

Denk je aan zelfdoding? Neem dan 24/7 gratis en anoniem contact op met 0800-0113 of chat op www.113.nl.

‘Uitbehandeld’

Dan de volgende stap op de ladder: ‘uitbehandeld’. Hier wordt het vreemder. Wat betekent dat? Dat alles geprobeerd is? Dat kan niet, want er is altijd meer: een andere therapeut, een andere context, een ervaringsdeskundige of een sociale of een complementaire benadering, een ander moment, een ander mens naast je. Dat het nooit meer beter wordt? Dan doe je een voorspelling over de toekomst, en daar zijn we in de psychiatrie berucht slecht in. Wetenschappelijk gezien is het gewoon onmogelijk. Wat je wel kunt zeggen, is: deze behandeling heeft dit jaar niet geholpen. Da’s een observatie. Maar een observatie over 2026 zegt niks over 2027. Mensen veranderen, omstandigheden veranderen, en soms valt het kwartje pas de vijfde keer.

Hoezo ‘mentaal terminaal’?

En dan het eindpunt, vrij recent opgedoken: ‘mentaal terminaal’. Ik moest het twee keer lezen. De afgelopen tijd kreeg ik meerdere vragen over die term in het eSpreekuur, van mensen die zelf in zorg zijn en van familie. Het is blijkbaar in opmars. Wat betekent het? Is het een diagnose? Staat het in mijn dossier? Wat moeten we ermee? Ik zag vooral verwarring en ben er zelf over gaan nadenken. Want de term suggereert dat je klinisch kunt vaststellen dat het bij iemand zo hopeloos is dat de dood de enige uitkomst is. Dat klopt gewoon niet. Kijk naar wat er gebeurt als je mensen in zo’n traject volgt.

Schweren en collega’s publiceerden in 2025 in JAMA Psychiatry een cohort van ruim 350 jongeren onder de 24 die in Nederland euthanasie aanvroegen vanwege psychisch lijden. Dit zijn mensen die zelf zeggen: ik wil dood, en die dat op papier hebben gezet. Wat gebeurde er? De grootste groep, bijna de helft, trok de aanvraag zelf weer in. Nog eens 45 procent werd afgewezen. Drie procent kreeg euthanasie. Vier procent overleed door suïcide, en ja, dat is heftig en ook een reden om juist niet los te laten. Maar de kern is: in de groep die zichzelf het meest hopeloos vond, was de kans op terugkomen vijftien keer groter dan de kans op euthanasie. Hoezo mentaal terminaal?

Het gevaar

NRC volgde Romy, 22 jaar. Vier jaar lang overtuigde ze iedereen dat haar lijden ondraaglijk was: familie, behandelaars, de psychiater van het Expertisecentrum Euthanasie. Ze nam afscheid van alles en iedereen. Op de dag zelf, met haar moeder en broertje erbij, stelde de arts de vraag die de wet voorschrijft: weet je het zeker? Ze wist het niet zeker. Ze leeft. Later zei ze iets wat je bijblijft: als je behandelaren er niet meer in geloven, hoe geloof je er dan zelf nog in?

Daar zit het gevaar van ‘mentaal terminaal’. Stel je voor. Iemand zit in een euthanasietraject. Een collega zegt: ik heb nog een idee, een andere aanpak, een andere plek. En de behandelend psychiater zegt: nee, ze is mentaal terminaal, we proberen niks meer. De familie neemt het over. Vrienden nemen het over. Iedereen praat in dezelfde taal. Zou Romy in die fuik nog hebben durven zeggen: ik weet het niet zeker? Een woord kan een deur dichtdoen die statistisch gezien wagenwijd open hoort te staan.

Want de wetenschap wijst steeds dezelfde kant op. Zelfs in trials bij zogenaamd therapieresistente depressie knapt 30 tot 40 procent op in de placebogroep. Dat zijn mensen die veranderen zodra er aandacht is, hoop, iets nieuws, iemand die niet opgeeft. Common factors, zeggen we dan deftig. In gewoon Nederlands: een ander mens die je vasthoudt.

We kunnen niet voorspellen

En kijk vooral naar de langetermijnstudies, de onderzoeken die mensen tien, twintig jaar volgen in plaats van tien weken. Bij anorexia, de aandoening met de hoogste sterfte in de psychiatrie, was na negen jaar 31 procent hersteld. Na 22 jaar: 63 procent. De helft van de mensen die na negen jaar nog vastzaten, was er dertien jaar later uit. De onderzoekers schreven er zelf bij dat dit een argument is tegen palliatieve zorg bij eetproblemen. Bij borderline, ook zo’n label waar hopeloosheid aan kleeft, volgde de McLean-groep mensen zestien jaar: 99 procent bereikte een remissie van minstens twee jaar, 78 procent een remissie van minstens acht jaar. Bij complexe PTSS, de diagnose die Romy had, laten meta-analyses zien dat traumagerichte behandeling werkt, ook bij mensen met een lange geschiedenis. Hoe langer je kijkt, hoe meer mensen opknappen. Wie midden in de grootste wanhoop een eindoordeel geeft, velt een oordeel op het slechtste moment en noemt het een prognose.

Vergelijk het met de rest van de geneeskunde. Een cardioloog die na een mislukte stent zegt “uitbehandeld”? Die probeert een bypass, revalidatie, leefstijl. In de oncologie heeft ’terminaal’ een betekenis, met scans en tumormarkers en een verloop dat je redelijk kunt voorspellen. In de psychiatrie hebben we niks van dien aard. Geen scan, geen bloedwaarde, geen marker die hopeloosheid meet. Wat we hebben is een gesprek. En een gesprek is geen prognose.

Geloven in een uitweg

Dat brengt me bij de behandelaar zelf. De herziene richtlijn voor euthanasie bij psychisch lijden, van juni dit jaar, zet een stap die me bevalt. De onafhankelijke psychiater die de second opinion doet, moet nu ook kijken naar de overdracht en tegenoverdracht tussen de aanvragende arts en de persoon om wie het gaat: beïnvloedt die relatie het besluit? En de bevindingen gaan naar een multidisciplinair overleg waar ook ervaringsdeskundigen aan tafel zitten en waar nadrukkelijk buiten de ggz gekeken wordt. Met andere woorden: niet alleen de persoon met de doodswens wordt onderzocht, ook de arts. Terecht.

De logische volgende stap is dat we ook naar de hoop van de arts kijken. Wie gelooft dat ‘mentaal terminaal’ bestaat, gelooft niet meer in verandering tot op het laatste moment. En zonder dat geloof kun je de vraag “weet je het zeker?” niet stellen zoals hij bedoeld is: als een echte vraag, met een echte uitweg. Je zou je kunnen afvragen of zo iemand dan nog wel betrokken mag zijn bij euthanasie op psychische gronden. Want je kunt alleen aan het bed van Romy staan als je tot de laatste seconde weet dat ze nee mag zeggen.

Deze taal schrappen in de ggz

Dus wat moet er gebeuren? Drie dingen. Schrap de drie termen: behandelresistent, uitbehandeld, mentaal terminaal. Ze zitten allemaal op hetzelfde spectrum en zijn een aanval op de hoop waar de ggz op moet drijven. Zeg wat je wel weet: deze behandeling heeft nu niet geholpen. En ga terug naar de vragen die ertoe doen: wat is er gebeurd, wat zijn je gevoeligheden en talenten, waar wil je naartoe, wat heb je nodig? Op die vragen is nooit iemand uitbehandeld.

Hoop is hier geen sentiment. Hoop is de beste schatting die de statistiek ons geeft. Houd de deur open, ook op de laatste dag. Zeker op de laatste dag.

Bronnen

Schweren LJS, Rasing SPA, Kammeraat M, et al. Requests for medical assistance in dying by young Dutch people with psychiatric disorders. JAMA Psychiatry 2025;82(3):246-252. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2024.4006
Bakker S, van der Bijl S. Romy zag op het laatste moment af van euthanasie. Kon ze opnieuw leren leven? NRC, 1 november 2024.
Eddy KT, Tabri N, Thomas JJ, et al. Recovery from anorexia nervosa and bulimia nervosa at 22-year follow-up. Journal of Clinical Psychiatry 2017;78(2):184-189. https://doi.org/10.4088/JCP.15m10393
Zanarini MC, Frankenburg FR, Reich DB, Fitzmaurice G. Attainment and stability of sustained symptomatic remission and recovery among patients with borderline personality disorder and axis II comparison subjects: a 16-year prospective follow-up study. American Journal of Psychiatry 2012;169(5):476-483. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2011.11101550
Karatzias T, Murphy P, Cloitre M, et al. Psychological interventions for ICD-11 complex PTSD symptoms: systematic review and meta-analysis. Psychological Medicine 2019;49(11):1761-1775. https://doi.org/10.1017/S0033291719000436
NVvP, Cluster Psychiatrie en diagnostiek. Richtlijn Levensbeeindiging op verzoek bij patienten met een psychische aandoening, module Second opinion door onafhankelijke psychiater, herzien 11 juni 2026. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/levensbe_indiging_op_verzoek_bij_pati_nten_met_een_psychische_aandoening

Meer lezen van Jim van Os?

Meer lezen over taal en herstel in de ggz?

Heb je een vraag?

Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.

Ken je de mini-College’s van PsychoseNet al?

Bekijk PsychoseNet college’s van Jim van Os over zorg en herstel, van depressie tot psychose.

Mini-college: Wat is het ecosysteem mentale gezondheid (GEM)
previous arrow
next arrow

Reacties

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *