Fotocredits: Pixabay; geralt
In de jaren dat het onlinespreekuur van PsychoseNet draait, hebben we bijna 25.000 vragen beantwoord. We zagen de kerngegevens van een representatieve groep van vele duizenden van die vragen om een goed beeld te krijgen van waar het eigenlijk over gaat. Dat beeld is best veelzeggend. Wat mensen ons vragen, gaat lang niet altijd over psychose of angst of depressie. De vragen gaan heel vaak over de hulpverlening zelf – of beter: de afwezigheid ervan, c.q. het wachten erop.
Bijna de helft van de vragen raakt de eigen ervaring met de ggz, vooral het wachten erop of het gebrek aan contact ermee. Dat is het grootste thema van het hele spreekuur. Bijna groter dan psychisch lijden zelf als primaire vraagstelling – waarvan veel over psychose en veel over angst. Mensen schrijven ons omdat ze ergens in het systeem zijn vastgelopen: te lang op een wachtlijst, geen contact meer hebben, uitbehandeld zijn, een conflict over hun pillen, het gevoel niet gehoord te worden of behoefte aan een second opinion.
En het populairste specifieke onderwerp? Afbouwen van medicatie. Bijna drie op de tien vragen gaan daarover. De vraag komt vaak in deze vorm: mag ik afbouwen? Mensen zoeken bij ons toestemming of bevestiging voor iets waar hun eigen behandelaar nee op zegt. Dat is veelzeggend. Het laat zien dat een gesprek dat in de spreekkamer thuishoort, ergens onderweg is opgehouden.
Wie stelt de vragen
Ruim zes op de tien mensen schrijven over zichzelf. Bijna een kwart schrijft namens een naaste: een ouder over een kind, een partner over een partner. Die familievragen gaan het vaakst over psychose, over gedwongen opname en over de vraag welke medicatie goed is voor iemand die ze liefhebben. Vaak zijn het de mensen die het dichtst bij iemand staan die met de grootste vragen blijven zitten. Ook zijn er ouders die schrijven over bezorgdheid dat hun kind euthanasie wil en de angst dat dat gegeven zal worden.
De angst voor dwang
Van alle ervaringen bij mensen die al in contact zijn met de ggz, of dat waren in het verleden, wordt er één veruit het meest besproken: de gedwongen opname. Mensen schrijven over spanning, onzekerheid en angst rond dwang. Wachtlijsten worden minder vaak met zoveel woorden genoemd, maar het werkelijke aantal ligt hoger, want heel veel mensen schrijven indirect over hulp die ze niet kunnen krijgen.
Wat we terugschrijven
En wat doen we met die vragen? De antwoorden zijn lang en persoonlijk, gemiddeld zo’n drieduizend tekens, en ze beginnen bijna altijd hetzelfde: met begrip. Bij bijna zes op de tien antwoorden staat bovenaan een persoonlijke opening. Eerst de mens, dan de inhoud.
Verder valt op waar we in het onlinespreekuur naartoe verwijzen. Niet in de eerste plaats naar een ggz-instelling of de huisarts, maar naar ervaringsdeskundigheid, lotgenotencontact en betrouwbare online informatie. Waarom? Omdat een formele doorverwijzing meestal niet is wat ontbreekt. De meeste mensen die ons schrijven weten van de ggz, maar zijn op zoek naar iets anders: gehoord worden, mogen meedenken over je eigen behandeling, je gevoeligheden en talenten leren kennen in plaats van alleen je klachten bestreden zien.
Daar zit een patroon onder. Wie zich niet gehoord voelt, cijfert zichzelf weg. Je past je aan, je houdt je mond, je doet wat de behandelaar zegt, ook als het niet klopt voor jou. Dat is een manier om te overleven in een systeem dat weinig ruimte laat. Herstel begint pas als iemand je vasthoudt: een ervaringsdeskundige die hetzelfde heeft meegemaakt, een lotgenoot, een naaste, soms een hulpverlener die de tijd neemt. Mensen elkaar laten vasthouden, daar begint het.
Wat het laat zien
Er valt iets te leren van een ander vakgebied. De cardiologie heeft enorme gezondheidswinst geboekt, niet vooral met betere operaties, maar door op grote schaal in te zetten op leefstijl: bewegen, stoppen met roken, gezond eten. De ggz heeft die stap nooit echt gezet. We blijven vooral repareren wat kapot lijkt, in plaats van mensen te helpen leven met wie ze zijn.
Dat de vragen over psychose en over afbouwen zo vaak terugkomen, zegt iets concreets. Voor deze groepen schiet de reguliere ggz mogelijk tekort: te weinig tijd, te weinig kennis of te weinig bereidheid rond het afbouwen van medicatie, en te weinig gedeelde besluitvorming. Mensen willen meebeslissen over hun eigen lijf en hun eigen leven. Niets onredelijks daaraan.
Het onlinespreekuur zou eigenlijk niet de plek moeten zijn waar iemand voor het eerst echt mag nadenken over zijn eigen medicatie. Dat gesprek hoort in de spreekkamer. Dus de echte vraag is niet wat het spreekuur kan doen. De vraag is wat de reguliere zorg kan leren van vele duizenden mensen die de moeite namen om iets te vragen. Werk aan de winkel.
Voor vragen over psychosegevoeligheid en het niet in contact zijn met hulpverlening kun je terecht bij het onlinespreekuur en de chat van PsychoseNet.
Meer lezen van Jim van Os?
Meer lezen over goede zorg?
- Samen Beslissen met kinderen en jongeren – in de praktijk
- Afbouwen: meer dan medisch risico – Info van PsychoseNet
- Innovatie in de GGZ & Goede Zorg | Hoogleraar Floortje Scheepers
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Ken je de mini-College’s van PsychoseNet al?
Bekijk PsychoseNet college’s van Jim van Os over zorg en herstel, van depressie tot psychose.
Geef een reactie