Main content

De ‘stem van de patiënt’ in de psychiatrie dien je in historisch perspectief te zien. Want een van meest saignante historische kwesties in de psychiatrie betreft…..de relatie met patiënten.

Het woord ‘antipsychiatrie’ refereert aan de burgerrechtenbeweging van de kritische psychiatrie

Deze beweging werd in eerste instantie geïnitieerd door intellectuelen in de jaren 70, rond klassieke thema’s als vrijheid versus dwang, etnische en sociale rechtvaardigheid en het recht om anders te zijn.

Historisch onderzoek naar de ‘antipsychiatrie’ in Nederland tijdens de jaren zestig en zeventig toont aan dat het een humaniserende, patiëntgerichte beweging betrof die breed weerklank vond (Blok 2004). De negatieve connotatie van de beweging en de naam ‘antipsychiatrie’ kwamen later, vooral door de ‘framing’ van een groep hoogleraren en journalisten (Blok 2004). Vanwege deze  onterechte negatieve framing wordt de term in Nederland nog steeds gebruikt om gepercipieerde kritiek op de psychiatrie in diskrediet te brengen (Sommer, Kahn, Denys & Schoevers, 2015).

In de jaren tachtig ontstond, een andere – maar ideëel overlappende en zich in dezelfde tijdgeest situerende – burgerrechtenbeweging, dit keer met directe betrokkenheid van patiënten, die in het proces van de deïnstitutionalisering hun weg hadden moeten vinden naar de samenleving. Het betreft de zogenaamde herstelbeweging die zich tot de dag van vandaag inzet voor het recht op invloed en gelijkwaardige co-creatie (Ostrow & Adams 2012), mede vanwege het feit dat de kern van ‘herstel’ – in de zin van herstel van perspectief – moeite heeft om tot bloei te komen in traditionele GGZ-settings (SchizophreniaCommission 2012).

De stemmenhorenbeweging ontstaat in de jaren negentig van de vorige eeuw

Deze beweging ontstond naar aanleiding van het werk van Marius Romme, Sandra Escher en Dirk Corstens. Het sluit aan bij zowel de ‘oude’ kritische psychiatrie en de herstelbeweging, maar introduceert ook nieuwe elementen. Stemmenhoren werd voor het eerst voorgesteld als onderdeel van de menselijke diversiteit, hetgeen botste met het toen dominante paradigma van de biologische psychiatrie en de overtuiging dat het horen van stemmen niet meer was dan een symptoom van de genetische hersenziekte schizofrenie. Onder gebruikers van de psychiatrie sloeg het aan, resulterend in de wereldwijde emancipatoire Hearing Voices Movement.

In de 21ste eeuw ontstaat een nieuwe kritische beweging, dit keer vanuit wetenschapstheoretisch perspectief en gelieerd aan de open science en het morele tijdperk van de geneeskunde. Deze beweging bevraagt de wetenschapstheorie onder het dominante Noord-Amerikaanse model van specifieke-medicatie-voor-specifieke-hersenziekte, de mate van investering in beeldvormend onderzoek en genetica in de psychiatrie, de traditionele opzet van psychofarmacologisch onderzoek en meer in het algemeen de waarde van de professionele kennis voor de praktijk van de GGZ. Zo schrijven Gardner & Klein in 2019 over Psychiatry’s identity crisis in het New England Journal of Medicine (Gardner & Kleinman 2019) en Braslow en collega’s over Psychiatry’s Myopia in JAMA Psychiatry in 2020 (Braslow e.a. 2020). Het is opvallend dat dit soort commentaren nu gepubliceerd kunnen worden in de meest prestigieuze wetenschappelijke tijdschriften van de geneeskunde.

Ook is er de mondiale Mad in America beweging, een invloedrijk platform van wetenschapstheoretische kritiek op het traditionele medische model van psychiatrie. In Nederland en België kan men denken aan het werk van Trudy Dehue, Jim van Os en Paul Verhaeghe.

Herstelbeweging en wetenschap

Mede onder invloed van de herstelbeweging ontstaat in de jaren negentig een beweging in de wetenschap die een aantal klassieke thema’s van de kritische psychiatrie uit de jaren zeventig overneemt. Het betreft een beweging die wordt gevoed door niet alleen professionele kennis maar ook ervaringskennis – het gaat vaak om multideskundige co-creatie, onder andere in de vorm van het User Research Centre die ook in Nederland wortel heeft geschoten (https://urc.urc-hee.org/). Veel van het multideskundige werk is gericht op een kritisch-wetenschappelijke analyse van het medische model en hoe dat aanleiding kan geven tot epistemische onrechtvaardigheid.

Epistemische onrechtvaardigheid in de psychiatrie ontstaat als de patiënt niet gehoord wordt omdat de psychiater exclusief uitgaat van zijn eigen professionele kennis en daardoor relatief doof blijft voor wat de patiënt zegt. Een bekend dilemma, beschreven door Marius Romme en Sandra Escher (Romme & Escher 1989), is de persoon die stemmen hoort die voor hem persoonlijke betekenis hebben maar die door de psychiater worden ‘gehoord’ als symptoom van de genetische hersenziekte schizofrenie.

Invloedrijke voorbeelden van een dergelijke wetenschapsontwikkeling zijn bijvoorbeeld: het rapport Understanding Psychosis and Schizophrenia van de British Psychological Society in 2000 en de formulering van het CHIME framework(Leamy e.a. 2011); in Nederland het HEE-project rond herstelgericht werken (Boevink 2017) en het invloedrijke werk over de term psychosegevoeligheid van Bill George en Aadt Klijn (George & Klijn 2014). In het kader van de Hearing Voices Movement zijn belangrijk de publicaties van Eleanor Longden en Dirk Corstens (Corstens & Longden 2013) en de stemmenhoordersgroepen van Stichting Weerklank. Verder is het werk van Will Hall (Hall 2013) en Peter Groot (Groot & Consensusgroup 2013) over afbouw van psychotrope medicaties, ontrekkingsverschijnselen en de uitvinding van taperingstrips invloedrijk geweest in gebruikerskringen en – toenemend – in zorg en wetenschap. Taperingstrips kunnen in feite worden beschouwd als de belangrijkste innovatie in de psychofarmacologie van de laatste 50 jaar. Het feit dat ze door patiënten zijn uitgevonden is een boeiend gegeven. Peter Groot van het User Reserach Centre van het UMC Utrecht kreeg er 30 september 2021 een koninklijke onderscheiding voor – een betekenisvol moment voor de Nederlandse burgerrechtenbeweging van patiënten in de psychiatrie.

Erkenning van bijdrage herstelbeweging

Hoewel incorporatie van patiëntgedreven wetenschappelijke vernieuwing in de praktijk van de GGZ is gewenst, maakt het uit of de bron van de vooruitgang wordt erkend. Veel innovaties zijn gevoelig voor het proces van zwijgende co-optatie. Zo is het feit dat de relatie tussen trauma en psychose lang kon rekenen op verzet van de zijde van de academische psychiatrie al weer bijna vergeten (Read & Bentall 2012), staat de optie van psychotherapie voor mensen met psychose inmiddels ‘vanzelfsprekend’ in de richtlijn en werden onttrekkingsverschijnselen die optreden bij afbouw van antidepressiva in 2018 voor het eerst breed erkend in een ‘consensusdocument’. In werkelijkheid echter gaat het om praktijken die zich gedurende een soms decennialange worsteling moesten asserteren; het is belangrijk om een collectieve herinnering hierrond levend te houden, gelijk bijvoorbeeld de de-pathologisering van de homoseksualiteit in de jaren 70, die inmiddels van historische betekenis is en een blijvende waardevolle reflectie biedt op het vakgebied van de psychiatrie.


Biografie Jim van Os

Prof. dr. Jim van OsVoorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij is tevens verbonden als Visiting Professor Psychiatric Epidemiology aan het Institute of Psychiatry te Londen. Hij is sinds 2011 lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) en werd in 2016 benoemd tot Fellow van King’s College London

Jim van Os werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Hij verschijnt sinds 2014 op Thomson-Reuter Web of Science lijst van ‘most influential scientific minds of our time’. In 2014 kwam zijn boek De DSM-5 Voorbij uit, en in 2016 het boek Goede GGZ! (samen met Philippe Delespaul e.a.)

Lees hier meer over Jim van Os. Of volg Jim op LinkedIn, Facebook, Twitter en YouTube!

Meer informatie:

Meer informatie over herstel:

  • Deel deze pagina: