Deze 33 tips om je medicatie af te bouwen zijn opgesteld door psychiater Jim van Os en expert medicatie afbouw Peter Groot. Deze tips kunnen je op weg helpen bij het geleidelijk afbouwen of veilig stoppen met je medicatie.
Ze leveren ook waardevolle informatie bij de afweging of afbouwen verstandig is, hoe je voorbereidingen kunt treffen en hoe je je medicatie veilig kunt afbouwen.
Uitgangspunten bij het stoppen met medicatie
1. Psychosegevoeligheid en bipolaire stemmingsgevoeligheid zijn menselijk – ieder mens heeft een zekere mate van deze gevoeligheden.
2. Sommige mensen hebben een heel laag niveau van gevoeligheid, andere mensen een heel hoog niveau van gevoeligheid.
3. Als je een hoog niveau van gevoeligheid hebt kun je af en toe bij stress psychotisch worden.
4. Ieder mens moet dus leren leven met zijn/haar niveau van psychose- en bipolaire gevoeligheid.
5. Dit kan soms een pijnlijk en lang proces zijn – maar het kan.
6. De moderne psychiatrie wil herstelgericht zijn: mensen helpen bij het ervaren van een zinvol bestaan. Via het leren omgaan met psychosegevoeligheid kun je ‘vrije’ bestaansruimte creëren naast ‘kwetsbaarheid’ en ‘ziekte’.
7. Herstel is een individuele zoektocht; je kunt op voorhand niet weten wat voor jou wel of niet zal helpen – experimenten zijn cruciaal op de weg naar herstel, ook experimenten met de medicatie.
Medicatie
8. Medicatie kan helpen in de acute fase van een psychotische episode.
9. Medicatie kan ook helpen om een nieuwe psychotische episode te voorkómen.
10. De ‘Numbers Needed to Treat’ van lithium/antipsychotica bij het voorkómen van een nieuwe manische/depressieve episode is ongeveer 4. Dat wil zeggen: van de vier mensen die stabiel blijven op medicatie over de tijd waren er drie ook stabiel gebleven op placebo (suikerpil).
Veilig afbouwen van medicatie
11. De meeste mensen willen op een gegeven moment afbouwen: minderen of zelfs stoppen. Voor 3 op de 4 mensen kan dat een goed idee zijn – zie regel 10.
12. Je kunt op voorhand niet weten of afbouwen voor jou een goed idee is.
Pas op de slapende tijger (rebound)
13. Wie stopt met lithium/antipsychotica neemt dus een risico, maar hoe groot is dat risico? Het is een gecalculeerd risico. De grootte van het risico hangt af van twee zaken.
- Ten eerste is er het risico dat de oorspronkelijke gevoeligheid zich weer gaat manifesteren (relapse of recidief).
- Ten tweede wordt het risico bepaald door de mate van ‘oppositional tolerance‘ die is ontstaan door het (chronische) gebruik van de medicatie.
Oppositional tolerance
Oppositional tolerance is een soort slapende tijger. Het gaat over het fenomeen dat je brein probeert de effecten van de medicatie te neutraliseren met aanpassingen in de biologie. Stop je met de medicatie dan ontwaakt de tijger en kun je in een ernstige staat van onttrekking raken.
Deze onttrekking lijkt dan vaak op de oorspronkelijke psychische crisis (depressie, manie, psychose) maar wordt niet veroorzaakt door je eigen psychische gevoeligheid, maar door de onderliggende ‘oppositional tolerance’in het brein. Er is dan sprake van rebound, niet een relapse.
Hoe herken je oppositional tolerance?
Of er oppositional tolerance is ontstaan kun je vaak herkennen aan de volgende dingen:
- Snel uit evenwicht met symptomen (door rebound) en/of andere onttrekkingsverschijnselen als je een paar keer je medicatie bent vergeten;
- Steeds minder bescherming ondervinden van de medicatie over de tijd
- Paradoxale effecten door de medicatie (allerlei psychische symptomen die je niet eerder hebt gehad die lijken te worden veroorzaakt door de medicatie), bijvoorbeeld als de dosis wordt veranderd of als je een andere medicatie er bij krijgt;
Veilig afbouwen van medicatie – vervolg
14. Een patiënt die wilsbekwaam is kan een gecalculeerd risico willen nemen om medicatie af te bouwen. Maar hoe groter de aanwijzingen voor oppositional tolerance, hoe groter het risico en dus hoe langzamer de medicatie moet worden afgebouwd.
15. Bouw dus succesvol af:
- In overleg met je behandelaar
- In geleidelijke stapjes
- Rekening houdend, voor zover mogelijk, met de mate van oppositional tolerance
- Een klein beetje onttrekking is tijdens afbouw te verwachten. Echter als je tijdens de afbouw stuit op ernstige onttrekkingsverschijnselen, ga dan niet door met afbouwen maar stabiliseer eerst op de dosis die je had bereikt waarbij nog geen onttrekking was opgetreden. Daarna kun je besluiten door te gaan (maar bijvoorbeeld langzamer cq voorzichtiger) of voorlopig op die dosis te blijven.
Veilig afbouwen in overleg met de behandelaar
16. Leg je wens om af te bouwen voor aan je behandelend arts. Het is belangrijk dat je arts meedenkt en achter je staat – ook al neem je in het kader van herstel een risico. De arts helpt je met monitoren en begeleidt je. Het is echt een kwestie van samenwerken en samen beslissen.
17. Onder de wet (WGBO) kan een arts niet simpelweg weigeren om patiënten, die wilsbekwaam zijn en een gecalculeerd risico willen nemen – in het kader van herstel of vanwege andere voor hem of haar zwaarwegende redenen – te helpen met het verminderen/afbouwen van medicatie.
18. Onder de wet (WGBO) kan een arts niet de zorg afbreken omdat hij het niet eens is met de beslissing van een wilsbekwame patiënt om een weloverwogen experiment met de medicatie uit te voeren.
19. De kans op een geslaagde afbouw is groter als je:
- Afbouwt in overleg met je behandelaar;
- Een idee probeert te krijgen van de mate van oppositional tolerance;
- Voldoende tijd neemt om geleidelijk af te bouwen;
- Afbouwproces goed gemonitord wordt;
- Bijtijds bijstuurt als het te snel gaat;
- Zicht, begrip en acceptatie hebt in verband met je kwetsbaarheid en er een plek aan hebt kunnen geven in je verhaal;
- Het belang hebt geleerd van regelmaat, structuur, voeding, sport/beweging, slaap en dingen als meditatie en yoga;
- Een netwerk om je heen hebt van mensen die jij vertrouwt, je kwetsbaarheid kennen en in principe begrijpen, waar jij je verhaal bij kwijt kunt, dit zelf hebben meegemaakt, met wie je verbonden bent;
- Leven op dat moment redelijk op orde is. Geen grote stress of transities;
- Een goed crisisplan hebt gemaakt waar iedereen (jij, partner/netwerk, huisarts, GGZ) van op de hoogte is en bereid eraan mee te werken.
Geleidelijk afbouwen van medicatie
20. Heel belangrijk: Neem voldoende tijd!
- Maak van tevoren samen met je behandelaar een plan, zodat je weet waar je naartoe werkt;
- De stappen waarmee de dosis wordt verlaagd mogen niet te groot zijn en moeten naar het einde toe steeds kleiner worden – we noemen dat ‘hyperbolisch’ afbouwen;
- De duur van de afbouw houdt o.a. verband met de periode dat je medicatie gebruikt hebt, de dosis die je voor je afbouw gebruikte en de mate van aanwijzingen voor oppositional tolerance;
- Iedere stap houdt in dat je een bepaald percentage mindert en die dosis gebruikt tot je daarop gestabiliseerd bent (bijvoorbeeld één tot twee maanden). Het percentage vermindering verschilt van persoon tot persoon. Sommige mensen beginnen met een stap van 20% of 25%, en daarna stappen van 10%, maar voor sommige mensen zal dit te snel zijn, voor anderen te langzaam. Het is dus een kwestie van voorzichtige trial-and-error. Veel mensen weten uit ervaring hoe gevoelig ze zijn voor medicatieafbouw – bijvoorbeeld op basis van hoe ze reageerden als ze een paar dagen de medicatie vergaten in te nemen.
21. Zo voorkom je onttrekkingsverschijnselen of terugval.
22. Het is niet eenvoudig (ook voor je arts), om een onderscheid te maken tussen terugval en onttrekkingsverschijnselen – terugval heeft een andere bijsturing nodig dan onttrekkingsverschijnselen.
23. Zorg daarom liever dat onttrekkingsverschijnselen zo weinig mogelijk en liefst helemaal niet zullen optreden.
24. Dat doe je door geleidelijk af te bouwen in een tempo dat bij jou past. Wat dat tempo is, weet je niet precies van tevoren – en dat kun je ook niet weten.
25. Die onzekerheid hoeft geen probleem te zijn als je er samen met je behandelaar voor zorgt dat tijdens het afbouwen goed wordt bijgehouden hoe dat voor jou gaat. Er moet dus worden gezorgd voor goede (zelf)monitoring.
Monitoring en bijsturing
26. Let tijdens het afbouwen goed op: hoe gaat het voor jou?
Onrust/angst/prikkelbaarheid o.i.d. betekent dat het te snel gaat. Overleg dan met je behandelaar om de aanpak te vinden die het beste past bij jou in jouw situatie: Verlagen van de afbouwsnelheid of voorlopig stabiliseren op de huidige dosis om daarna weer verder te gaan met afbouwen, maar in een langzamer tempo. Of voorlopig op de dosis doorgaan die je had bereikt.
Een klein beetje onttrekking is tijdens afbouw te verwachten. Echter als je tijdens de afbouw stuit op ernstige onttrekkingsverschijnselen, ga dan niet door met afbouwen maar stabiliseer eerst op de dosis die je had bereikt waarbij nog geen onttrekking was opgetreden. Daarna kun je besluiten door te gaan (maar bijvoorbeeld langzamer cq voorzichtiger) of voorlopig op die dosis te blijven.
27. Als je stabiliseert (dat wil zeggen dat je een tijdje op dezelfde dosis blijft) zullen de onttrekkingsverschijnselen na verloop van tijd minder worden. Ga niet te snel weer terug naar een hogere dosis – dit kan ook weer extra verschijnselen geven door nieuwe opbouweffecten van medicatie. Als het na stabiliseren rustig genoeg is kun je weer verder gaan met afbouwen, maar in een langzamer tempo.
28. Wat je op deze manier tijdens het afbouwen samen met je behandelaar doet, is op tijd bijsturen als dat nodig is. Om dit mogelijk te maken is het belangrijk dat je behandelaar jou de medicatie kan voorschrijven die je hiervoor nodig hebt.
Veilig afbouwen met taperingstrips
Omdat farmaceutische bedrijven nooit voldoende verschillende doseringen op de markt hebben gebracht om langzaam te kunnen afbouwen, was dit voor behandelaars tot nog toe in de praktijk heel moeilijk of zelfs onmogelijk.
29. Door de komst van zogenaamde afbouwmedicatie – taperingstrips en stabilisatiestrips – is dat inmiddels wel mogelijk. Behandelaars kunnen de afbouwmedicatie in overleg met jou voorschrijven en tijdens het afbouwen heel flexibel aanpassen als dat nodig is.
30. Afbouwmedicatie wordt, op verzoek van patiënten, gemaakt en verstrekt door de Regenboog Apotheek in Bavel. Vergelijkbare alternatieven zijn er op dit moment niet.
Voor informatie over taperingstrips:
31. Bij afbouwmedicatie zit een zelfmonitoringformulier dat je één keer per dag moet invullen. Dat is niet moeilijk en kost je niet veel tijd. Als je dat doet, help je zowel jezelf als je behandelaar om te zien hoe het afbouwen voor jou gaat.
- Zolang het goed gaat kun je gewoon verder gaan met afbouwen.
- Zodra je merkt dat je nieuwe klachten krijgt of dat bestaande klachten toenemen, neem je contact op met je behandelaar om te bespreken of en hoe het afbouwen zal worden bijgestuurd.
Door dat goed te doen, zorg je ervoor dat het afbouwen voor jou zo goed mogelijk blijft verlopen.
Alternatieven voor medicatie
32. Er zijn alternatieve therapieën voor medicatie: stemmenhoordersgroepen, herstelwerkgroepen op een herstelacademie, running therapie, meditatie, lichaamsgericht werken, psychotherapie.
33. Waar het bij al deze therapieën vooral om gaat is dat er mensen bij betrokken zijn met wie je je verbonden voelt, die een behandeling geven waar je in gelooft, bij wie je terecht kan en die bona fide zijn (een officiële erkenning of keurmerk hebben).
Heb je een vraag over het afbouwen van je medicatie?
Veilig stoppen met medicijnen? Onze experts beantwoorden je vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Heb je vragen over medicatie afbouwen en/of je herstel?
Stel je vraag aan de experts van PsychoseNet. Dit is gratis en anoniem.
