Het Ecosysteem Mentale Gezondheid (GEM) houdt zich sinds 2016 bezig met de uitdaging om de visie op en behandeling van psychisch lijden te moderniseren. Dit doen ze door vanuit De Nieuwe GGZ in co-creatie te bewijzen dat het kan, het te organiseren en te financieren in social trials die plaatsvinden in verscheidene plekken in het land, in het kader van IZA (het Integrale Zorgakkoord).
Het is duidelijk dat het denken over psychisch lijden, het aanbod, de organisatie en financiering van zorgverlening hiertoe aanpassingen behoeft, echter zonder de fundamenten van het zorgverzekeringsstelsel te veranderen. Het belangrijkste is dat iedereen in het ecosysteem uitgaat van dezelfde onderliggende waarden van menselijkheid, gelijkwaardigheid en samenwerking.
GEM staat beschreven in het boek: ‘We zijn god niet‘.
Het GEM-idee gaat uit van het gegeven dat slechts een minderheid (14%) van de contacten die mensen hebben voor psychisch lijden, zich afspelen in de GGZ
Maar liefst 86% van de contacten die mensen hebben voor psychisch lijden betreffen allerlei andere formele en informele vormen van zorg (zie figuur hieronder). De ggz werkt in essentie volgens een medisch model, maar de andere vormen van zorg niet of veel minder. Het probleem is dat al deze vormen van zorg los van elkaar opereren, zonder samenwerking en zonder veel van elkaars bestaan af te weten. Mensen moeten zelf maar uitvinden – of niet – wat voor hen het beste kan werken. Het is een onzekere en inefficiënte zoektocht die jaren kan duren.
De GEM-gedachte is dat al deze verschillende vormen van zorg veel meer kunnen samenwerken met en leren van elkaar in een Ecosysteem Mentale Gezondheid
Dit gebeurt vanuit gelijkwaardigheid en met respect voor elkaars manier van werken. Met name dient de ‘stem van de patiënt’, te worden gehoord, zoals beschreven in deze publicatie. De partijen in het systeem gaan uit van dezelfde waarden: menselijkheid, elkaar helpen, niemand in de steek laten, samenwerken. En een model van psychisch lijden dat begint bij de context van de persoon. Niet bij een diagnose van een ‘stoornis in het hoofd’.
GEM gaat hiertoe uit van 8 belangrijke principes en werkwijzen:
1. Dat je eerst goed moet kijken naar de context waarin het psychisch lijden is ontstaan
Dit wordt gedaan met de Vier Vragen, beschreven in het boek ‘De DSM-5 voorbij‘ – waar de HOI-methode op is gebaseerd en die in IZA [Integraal Zorgakkoord] worden verwoord als het ‘verkennende gesprek’. De Vier Vragen zijn: (i) Wat is er gebeurd? (ii) Wat zijn je gevoeligheden en je krachten? (iii) Waar wil je naar toe – wat is voor jou belangrijk? en (iv) Wat heb je nodig om die doelen te bereiken?
Uit het gesprek rond de Vier Vragen wordt de context duidelijk. Is het lijden existentieel (zinloosheid, onvrijheid, eindigheid)? Of sociaal (armoede, schulden, eenzaamheid, chronische werkeloosheid, problemen met wonen, een vechtscheiding)? Misschien gerelateerd aan trauma’s in het verleden? Of relationeel; gerelateerd aan de lichaamsbeleving; of aan chronische ziekte/pijn, life style, ingrijpende levensgebeurtenissen, gevoeligheden of andere zaken? Dus niet meteen op zoek gaan naar ‘symptomen’ van een ‘ziekte in het hoofd’ – maar begrijpen wat er is gebeurd in de context.
Is de context eenmaal duidelijk, dan kun je samen kijken wat de beste optie zou kunnen zijn in het brede palet van mogelijkheden in het ecosysteem mentale gezondheid. De vorm van het psychisch lijden (dwang, angst, somverheid, stemmen, verslaving) kan ook belangrijk zijn – maar de primaire diagnose is die van de context. Het verkennende gesprek moet dus worden gevoerd door mensen die met verwondering naar de ander kunnen kijken – inclusief sociale, mentale, existentiële en andere dimensies. Het is geen ‘ggz’ diagnostisch gesprek.
2. Een verruiming in het denken over psychisch lijden vraagt om een verruiming in het denken over interventies.
Het antwoord op de vraag van de cliënt moet gevonden worden in een veel ruimer keuzepalet van mogelijke interventies dan momenteel geboden wordt (diversificatie). Dit is conform een moderne wetenschappelijke interpretatie van wat geldt als ‘evidence-based’ in de ggz, als beschreven in deze publicatie (‘evidence-based’=het aanbieden van een betekenisvol ritueel dat compatibel is met het wereldbeeld van de cliënt en waar de professional zich vaardig in voelt, ingebed in een sterke therapeutische relatie). Het woord ‘interventie’ betekent echter niet dat iemand het probleem gaat ‘fixen’.
Interventies in GEM gaan over werken aan verandering, het liefst in groepen, en op basis van wat de cliënt denkt dat het best kan helpen. De client kan kiezen. Hierbij betrekt GEM nadrukkelijk ervaringsdeskundigheid (herstelacademies), peer-supported open dialogue, retreats, IPS (Individuele Plaatsing en Steun – een manier om je staande te houden op de werkvloer of in het onderwijs) om mensen te helpen bij werk (social enterprising), welzijn op recept en een breed palet aan interventies in het sociaal domein en de buurt (kwartiermaken), alternatieve geneeswijzen (die vooral voorzien in de wens van veel mensen om meer lichaamsgericht, spiritueel en dier-geleid te kunnen werken aan verandering), informele zorg in de resourcegroep, zelfzorg en een breed palet aan publieke zorg, vooral eCommunities met mogelijkheid tot chat, consulting, forum, psychoeducatie, lotgenotencontact, bloggen en vele andere zaken.
3. De ggz gaat in het ecosysteem op een andere manier werken: de specialisten van de ggz werken flexibel, modulair en improviserend
In nauwe samenwerking met de partners in het ecosysteem, gericht op de client helpen om zijn leven vorm te geven en niet alleen op reductie van ‘symptomen’ van de ‘ziekte in het hoofd’. Dit staat beschreven in ons boek ‘Goede ggz‘. De ggz is dus dienend aan het het leven van de cliënt. En werkt nauw samen of stemt nauw af met alles wat in het ecosysteem hierbij kan helpen.
4. Er wordt in GEM veel in groepen gewerkt – waar mensen uit mogen kiezen op basis van wat zij denken dat het meest bij kan dragen aan noodzakelijke verandering
Groepen kunnen gaan over schuldsanering, EMDR, meditatie, lifestyle, stemmen horen, hoe om te gaan met medicatie, hoe om te gaan met een vechtscheiding, hoe om te gaan met psychisch lijden, somatic experiencing, werken met schema’s, zelfcompassie, een alternatieve geneeswijze, rouwverwerking. Deze kunnen worden georganiseerd door alle partners in het ecosysteem. Uiteraard zijn er ook veel leergroepen in de herstelacademie waar mensen voor kunnen opteren. Werken in een groep betekent werken met co-ervaringsdeskundigheid. Werken in groepen betekent ook goede software om het hele aanbod transparant en toegankelijk te houden in een regio.
5. GEM in de regio kan beginnen als alle partners in de regio zich committeren aan hetzelfde waardensysteem
Zoals beschreven in het boek ‘We zijn god niet‘. Waarden gaan over dingen als: menselijkheid, samenwerken, elkaar niet in de steek laten, cliënten niet in de steek laten, (familie)ervaringsdeskundigheid, gelijkwaardigheid. Alle partners in GEM onderschrijven het belang van deze zaken en handelen er naar. Dit is de motor van het ecosysteem. De waarden staan centraal en zijn levend.
6. In GEM wordt gebruik gemaakt van medicatie volgens het moderne paradigma als beschreven in bijvoorbeeld de artikelen van ervaringsdeskundige en wetenschapper Dr. Peter Groot
(Zie publicatie 1, publicatie 2, publicatie 3 en publicatie 4).
Peter Groot heeft de taperingstrip ontwikkeld en vele mensen helpen afbouwen via PsychoseNet en het online spreekuur, in samenwerking met de Vereniging Afbouwmedicatie.
Het nieuwe paradigma gaat er van uit dat mensen zeker kunnen overwegen om te werken met medicatie, maar dat er:
- Kritisch wordt gekeken naar chronisch gebruik;
- Altijd wordt gestreefd naar de MED (minimale effectieve dosis);
- Voorschrijvers zich veel meer bewust zijn van het feit dat dosisverhoging meestal een irrationele strategie is die niet wordt ondersteund door onderzoek;
- Voorschrijvers alles doen om te voorkomen dat er irrationele polifarmacie ontstaat (nu het geval bij tot 50% van de mensen die psychotrope medicatie krijgen);
- Voorschrijvers worden opgeleid in het herkennen van onttrekkingsverschijnselen, reboundverschijnselen, sensitisatie en paradoxale werking op basis van oppositional tolerance;
- Voorschrijvers worden opgeleid in het afbouwen van psychotrope medicaties en het gebruik van taperingstrips;
- Voorschrijvers zich meer bewust worden van het feit dat mensen heel verschillend kunnen reageren op psychiatrische medicaties. Mensen kunnen zeer persoonlijke bijwerkingen kunnen hebben die niet eerder beschreven zijn;
- Voorschrijvers cliënten uitleggen dat medicatie nemen altijd een experiment is waarvan de uitkomst niet of moeilijk voorspeld kan worden.
7. GEM heeft een transformatiestrategie ontwikkeld met materialen en leeromgevingen, en hiermee ervaring opgedaan
8. GEM heeft een onderzoeksstrategie ontwikkeld om de resultaten van de transformatie te evalueren
De strategie is gebaseerd enerzijds op analyse van datastromen van ggz, wmo, jeugd en wlz in relatie tot sociodemografische karakteristieken van de bronpopulatie in de GEM-regio. De strategie werd de afgelopen jaren ontwikkeld en staat beschreven in verscheidene publicaties (publicatie 1, publicatie 2, publicatie 3) en werd aangeboden aan de staatssecretaris in juli 2020. Naast de evaluatie op populatieniveau voorziet GEM anderzijds ook in een evaluatie op het niveau van patiënten en professionals met een focus op de vraag of beide groepen de geboden zorg ervaren als zinvol, conform het nieuwe, waardengedreven tijdperk van de geneeskunde.
Hoe ziet het GEM ecosysteem er dan uit?
De rol van eCommunities in het GEM ecosysteem
Voor GEM is duidelijk dat het denken over psychisch lijden, het aanbod, de organisatie en financiering van zorgverlening aangepast zullen moeten worden. Te beginnen met de onderliggende waarden. Een essentieel onderdeel daarvan zijn natuurlijk de eCommunities, zoals beschreven in deze publicatie.
eCommunities, zoals proud2bme.nl en psychosenet.nl zijn:
- Een online sociaal netwerk rond psychisch lijden, rijk uitgerust met informatie, zelfhulp en vele verschillende contactmogelijkheden. Waar mensen met psychische klachten 24 x 7 naar toe kunnen gaan om verbinding te ervaren met lotgenoten, perspectief te krijgen en ‘aan de slag te gaan’.
- Met daaromheen een schil van ervaringsdeskundigheid en professionele deskundigheid. Deze schil kan op allerlei manieren flexibel en laagdrempelig, deels anoniem, ingezet kan worden voor behandeling.
In GEM kunnen patiënten flexibel afwisselen tussen online anoniem in de publieke ggz van de eCommunity. Bijvoorbeeld via de chat, het online spreekuur, het forum, via zelfmanagement of psychoeducatie of via online consulting). En via geïdentificeerde persoon in de ‘zorg’ ggz. Professionals in GEM verwijzen actief naar eCommunities en eCommunities verwijzen actief naar GEM.
Ken je de Mini-College’s van PsychoseNet al?
Bekijk college’s over GEM, zorg en herstel, van depressie tot psychose.
